Famm blijkt met haar gen-mutatie onder de klassieke Rett-variant te vallen, dus...Rett met mogelijk alles wat daarbij hoort. Ze heeft de stabiele fase nog niet bereikt. Als we de stabiele fase bereiken kunnen we misschien zaken opmerken die verbeteren maar we moeten er ook rekening mee houden dat andere medische problemen zich aan kunnen dienen. Dr. Smeets kan ons hierover uiteraard de toekomst niet voorspellen.
Verder vind hij Famm erg druk in haar doen en laten. Famm zit eigenlijk continue op de kermis...wij vonden dat eigenlijk wel een goede omschrijving om ons enigszins te kunnen voorstellen hoe Famm zich moet voelen. Wij zouden er gek van worden, Famm weet niet beter.
Om de communicatie te stimuleren is het belangrijk om dingen te blijven benoemen, net zoals iedereen dat bij een gezonde peuter ook doet.
Het was een prettig gesprek, na ruim een uur stonden we weer buiten en over ongeveer een half jaar worden we weer terug verwacht. De belangrijkste boodschap die we meegekregen hebben was: "geef het niet op"! Daarvan zijn we overtuigd...we blijven oefenen met alles, hopen op kleine stapjes vooruit en zullen niet opgeven!!
Na het ziekenhuisbezoek zijn we op visite geweest bij Roel, Peggy en Suzy. Suzy heeft ook het Rett-syndroom en is slechts 10 dagen ouder dan Famm. Het was erg bijzonder om die meiden naast elkaar te zien en er met elkaar over te kunnen praten!
