Over tot de orde van de dag

Het was afgelopen maandag even schakelen toen we weer aan het werk gingen. We zaten nog helemaal in de geweldige flow van afgelopen zondag!
Gelukkig verlopen de meeste weken normaal en rustig. Afgelopen week was echter toch behoorlijk druk, er stonden weer een aantal afspraken gepland. 
Ik neem jullie hier, via dit blog, gezellig even in mee!

We hebben een bezoekje gebracht aan een revalidatie-technicus. We gaan ons verdiepen in een ander bed voor Famm. Zij slaapt nog steeds in haar baby-ledikantje en dat past nog goed maar gaat op niet al te lange termijn toch te krap worden. We zullen dus over moeten naar een hoog-laagbed. Dit bed is straks tevens de vervanger voor de commode. We hebben nog de tijd want we hopen het te kunnen rekken tot de nieuwe, aangepaste slaap/badkamer voor Famm klaar is, maar de bestelling kan alvast maar klaarstaan.

Daarnaast hebben we ook een afspraak gehad met de revalidatie-arts in combinatie met de fysiotherapeute van de Paddestoel. Er zijn een aantal zaken besproken:
- Famm krijgt arm-spalkjes. Dit om het handenwringen (en inmiddels het handen naar de mond brengen) zo af en toe te doorbreken. Het is straks de bedoeling dat zij deze op bepaalde momenten van de dag aankrijgt in de hoop dat zij zich op die momenten beter kan en leert focussen op iets anders. 
- Famm oefent nog steeds goed met haar 'karretje', zij begint hiervoor echter wat te groot te worden. We gaan kijken naar wat hiervoor in de plaats kan komen, waarschijnlijk zal dit een kinderrollatortje worden. 
- Op dit moment draagt Famm steunzolen in haar schoentjes waar al een flinke correctie op zit. Zij blijft daarmee echter nog steeds door haar enkeltjes zakken. Zodra zij aan nieuwe zooltjes toe is zullen er daarom nieuwe aangemeten worden met tevens enkel-ondersteuning eraan vast. Het is eigenlijk een soort schoen in haar schoen. 

Toch even wennen aan het idee, ons moppie met armspalkjes en bijzondere steunzolen....

De week hebben we afgesloten met een bezoekje aan de kinderarts. We hadden daar eigenlijk geen bijzonderheden verwacht maar het tegenovergestelde bleek:
- Omdat Famm bij verkoudheid nogal gemakkelijk last kan hebben van vastzittend slijm krijgen wij een vervolgafspraak met een fysiotherapeute van het ziekenhuis. Zij gaat kijken of een Pep-masker Famm op de moeilijke momenten zou kunnen helpen. Met dit masker adem je uit tegen weerstand waardoor er meer lucht in de longen achterblijft en beter achter het slijm kan komen zodat dit bij krachtige uitademing gemakkelijker en sneller loskomt. Voor alle duidelijkheid; er wordt dus eerst gekeken of dit wel geschikt is voor Famm!
- Famm had wat bultjes op haar kin en neus. De arts weet niet goed wat het is. Het kan komen door de speekselvorming van haar hand/mond beweging maar voor alle zekerheid hebben we een antibiotica-crème gekregen.
- Famm heeft de laatste tijd wat vaker last van huilbuien die uit het niets opkomen en waarbij wij geen idee hebben wat er aan de hand is. Omdat haar ontlasting-patroon nogal wisselt qua hard/zachtheid hebben we het advies gekregen om voorzichtig wat laxeermiddel te proberen.
- Famm is wat gegroeid maar is helaas het afgelopen half jaar qua gewicht niet aangekomen. Dit moeten we in de gaten houden. Over 8 weken laten we haar opnieuw meten en wegen en bespreken we vervolgens met de arts de conclusie en het vervolg.

Don is gezellig mee geweest naar de kinderarts! Hij wilde daar heel graag weer eens lekker spelen in de geweldige speelruimte. Aangezien hij vrij was kwam dat deze keer mooi uit. Hij heeft tijdens het bezoekje aan de arts zijn zusje overigens ontzettend lief bijgestaan en het spelen vrijwillig even gelaten voor wat het was!

Jullie zijn weer op de hoogte, er kan dus veel gebeuren in een week!

Terheijden voor Rett

22 september 2013; sinds gisteren kunnen wij deze dag één van de mooiste dagen van ons leven noemen! Terheijden voor Rett, een aktiedag georganiseerd door lieve vrienden.

We hebben mensen uren zien rennen, fietsen en rolschaatsen. We hebben mensen onwijs zien afzien maar toch door zien zetten. Er was zelfs iemand die zijn mooie haarcoupe af heeft laten scheren. We hebben de hele dag maar over ons heen laten komen en we hebben er met volle teugen van genoten! De saamhorigheid was enorm. Vele mensen hebben vrijwillig geholpen om deze dag mogelijk te maken. Vele mensen zijn een kijkje komen nemen om de sfeer en gezelligheid te proeven. Vele mensen hebben aan ons gedacht ook al konden zij hierbij niet aanwezig zijn. Het was een kleurrijke dag waarbij vooral het 'finale-rondje' een diepe indruk op ons heeft achter gelaten.

Lieve mensen, wij hebben er geen woorden voor.....zoveel lieve mensen om ons heen, zoveel lieve mensen die met ons meeleven, voor ons klaarstaan en aan ons denken....
Via deze weg willen wij iedereen, maar dan ook écht iedereen, ontzettend bedanken voor deze meer dan fantastische dag en voor alle steun op wat voor manier dan ook!

 

Een jaar voorbij.....

Mijn speciale foto: Zonsondergang in Frankrijk 10-09-2012

10 september 2012 Frankrijk; Wat was ik nerveus, we zaten te wachten op hét telefoontje en wisten dat we de volgende dag gebeld zouden worden. Ik heb maar een momentje voor mezelf genomen en ben naar het strand gefietst, kijken naar de zonsondergang. Dit had ik nog nooit bewust gedaan en ineens had ik de behoefte, en uiteraard de mogelijkheid, om dit te doen. Het was fantastisch, de stilte, het uitzicht, ik voelde me intens gelukkig en besefte op dat moment dat dat me niet kon worden afgenomen door een telefoontje en een vervelende diagnose.

11 september 2012 Frankrijk; ik zat in het stralende zonnetje bij onze sta-caravan. Famm lag lekker te slapen en Guido was met Don aan de wandel toen mijn telefoon ging. Het was de kinderarts met de mededeling: "Famm heeft inderdaad het Rett-syndroom". Ik herinner het me als de dag van gisteren. Inmiddels zijn we een jaar verder, de tijd is voorbij gevlogen, wat is er veel gebeurd en wat hebben we veel lastige knopen moeten doorhakken! 

Het Rett-syndroom is een heel vervelend syndroom maar het afgelopen jaar heeft het ons ook veel positieve dingen gebracht! Het blijkt daarnaast ook nog eens het allerbeste in andere mensen naar boven te halen, heel mooi en bijzonder om dat te mogen ervaren! We voelen dat iedereen er nog is voor ons, ondanks het feit dat we ons sociale leven op een lager pitje hebben moet zetten. Zo fijn! De diagnose vorig jaar heeft ons hele toekomstbeeld gewijzigd maar we gaan de toekomst met z'n viertjes nog steeds positief tegemoet! We zijn apetrots op Don en Famm, ze zijn zo lief en leuk samen en het gaat goed met die schatjes van ons! De achtbaan waar we in zitten rijdt verder en we beseffen dat ons karretje voorlopig ook blijft rijden en misschien helemaal niet meer stopt, maar zo is het nu eenmaal. We duimen gewoon dat we niet al teveel loopings hoeven te maken maar als het met de kids goed mag blijven gaan dan zal dat vast meevallen. En als het tegenzit laten we het maar toe, zetten we samen de schouders eronder en proberen we ons voor te houden: De zon kan dan wel ondergaan maar komt ook altijd de andere dag weer op!!