Helaas merken we sinds ruim een week een verandering bij Famm. Een tijdje geleden werden we gebeld door de Paddestoel omdat Famm ineens, vanuit het niets, helemaal slap in haar stoel zat. Het duurde maar even en gelukkig was ze snel weer in haar normale doen. Wat het is geweest weten we niet maar sindsdien is Famm extreem veel met haar ademhaling bezig. De laatste dagen is het dermate erg dat we denken dat hyperventilatie aan de orde zou kunnen zijn. De gehele dag hijgt ze met vlagen en soms zo erg dat haar schouders en borstkasje hierbij op en neer gaan. Alleen als ze slaapt heeft zij hier geen last van en is haar ademhaling normaal, rustig en regelmatig. In de Rett FB-groep heb ik gevraagd of men dit herkent en wat ik al dacht, veel herkenning! Eerlijk gezegd had dr. Smeets een aantal maanden geleden al laten vallen dat haar afwijkende ademhaling over zou kunnen gaan in hyperventilatie. Wederom een symptoom van Rett. Het voelt niet fijn kan ik vertellen.... Heel naïef hadden we stiekem de hoop dat Famm hier niet mee te maken zou krijgen.
Inmiddels hebben we een babyfoon met camera te leen zodat we Famm ook in haar bedje goed in de gaten kunnen houden. Dat geeft ons in ieder geval iets meer rust.
Over enkele weken staan de onderzoeken in Maastricht op het programma. We hopen dat Famm daar laat zien wat wij thuis ook zien. We verwachten geen oplossingen, als we maar wat meer inzichten krijgen waardoor we haar wat beter kunnen helpen en vooral beter begrijpen wat Rett met ons meisje doet....
Verder genieten we ook hier, net zoals iedereen, ontzettend van het heerlijke zonnetje! Laat die lente maar lekker doorzetten!!
