Familiedag

Gisteren werden we rond 10.00 uur verwacht in Heythuysen te Limburg, vlakbij Roermond. We hadden familiedag van de NRSV. Deze dag werd gehouden op Buitengoed 'de Gaard', overigens ook een erg leuke en mooie locatie voor een bijzondere overnachting!
We keken onze ogen uit toen we arriveerden, wat een prachtige locatie voor een gezellige zonnige dag! We keken er vooral naar uit om veel mensen te zien en te ontmoeten. Er waren ongeveer 80 Rett meiden aanwezig met hun familie en daarnaast waren er natuurlijk veel lieve vrijwilligers aan het werk!

De dag werd geopend door Bartho Braat. Tevens waren ambassadeurs, Lone van Roosendaal, Maaike Widdershoven, Huub Stapel en Suzan Seegers aanwezig.
Deze dag werd ook het mooie boek portRETT gepresenteerd door mede Rett-mama Monique. Naast andere mooie en lieve meiden, jongen en dames mocht ook Famm in dit boek komen. Vanaf volgende week is het te koop via www.rett.nl Het kost € 15,00 per stuk (excl. verzendkosten). Een van de belangrijke doelstellingen van het boek is het creëren van herkenning en erkenning. Daarnaast straalt het boek veel positiviteit en kracht uit, eigenschappen die we ook bij vele andere ouders zien!
Er was werkelijk van alles te doen. Paardrijden, roofvogels aaien, jongleren, massages, zwemmen in het zwembad, relaxen in de hot-tubs. Qua eten en drinken zijn we niets tekort gekomen, van Limburgse vlaaien, tot een patatkraam, heerlijke soepen, pasteitjes, broodjes, salades, snoep en ijsjes! Don hebben we de hele dag niet veel gezien, hij vermaakte zich uitstekend en ook Famm heeft het op haar manier goed naar haar zin gehad!
 
Wij hebben voornamelijk veel gekletst. Bijgekletst met bekenden en kennisgemaakt met veel andere mensen. Het gaf een goed gevoel om bij elkaar te zijn. Je hebt allemaal iets heel belangrijks gemeen en dat voelt gewoon heel bijzonder. Vol positieve energie gingen we eind van de middag weer terug richting huis.
Wij willen iedereen bedanken voor de bijzondere en fijne dag die zeker voor herhaling vatbaar is geweest!!

Met Bartho

Maaike en Lone

Circus Boemtata

Gisteren nog een blog geplaatst en daar ben ik alweer met het volgende?! Soms wil ik gewoon heel snel van me afschrijven want wat hebben wij vandaag een geweldige afsluiting van de vakantie gehad! Vanmiddag zijn we namelijk naar Circus Boemtata geweest. Dit is een circus georganiseerd door Stichting de Cliniclowns voor kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking. Het is een muzikale voorstelling waarbij alle zintuigen worden geprikkeld. Op dit moment staat het circus in Rotterdam.

Rond 13.30 uur kwamen we aan en werden we ontvangen in een mooie voortent waar we eerst nog wat konden drinken. We zagen meteen dat aan alles gedacht was. Bijvoorbeeld verschoonruimte met tillift, rustruimte en naamstickers waren aanwezig en ter voorbereiding hadden we vooraf al een boekje inclusief CD en DVD ontvangen. Op rustige en ontspannen wijze kwamen de eerste clowns de ruimte in en langzaam maar zeker werd er wat muziek toegevoegd waarna we naar de grote tent werden meegenomen en de voorstelling begon! Qua publiek was het heerlijk kleinschalig waardoor iedereen alles heel goed kon zien en er heel veel aandacht voor alle kinderen was. Halverwege de voorstelling werden we in drie groepen verdeeld en werden we meegenomen naar aparte ruimten om opeenvolgende bezoekjes te brengen aan acrobaten. Zo gingen we op bezoek bij de koorddanseres, de ladderman en de doekendame. Er werd onder andere gebruik gemaakt van licht, geurtjes, veertjes, wind en wapperdoeken. Uiteraard ontbraken muziek en zang niet. Famm werd zelfs in haar wandelwagen meegenomen voor een dansje. Na de bezoekjes gingen we terug naar de grote tent waar de voorstelling werd afgesloten. Don, Famm én wij hebben met volle teugen genoten van deze belevenis!!

Het is gewoon niet uit te leggen hoe bijzonder deze middag is geweest voor ons. Diep, diep respect voor alle medewerkers van de Cliniclowns. Het is prachtig om te zien hoe zij vol liefde en passie voor hun vak (want dat is het echt) de kinderen en hun ouders een waardevolle middag hebben bezorgd. Diverse keren voelde ik gewoon de tranen achter mijn ogen prikkelen. Om jullie een kleine indruk te geven voeg ik bijgaand wat foto's toe:



de circustent

de clowns

de voorstelling

Een dansje met Famm

Afsluiting van de voorstelling

 

Wat afspraken en....vakantie!!!

Onlangs hebben we een bezoekje gebracht aan de orthoptist. In principe zijn we ervan overtuigd dat Famm goed ziet. De oogarts heeft echter aangegeven dat het haar verstandig lijkt om ons voor alle zekerheid door te verwijzen naar Visio. Deze instantie kan als aanvulling op het ziekenhuis net even wat andere testjes uitvoeren dan het ziekenhuis. We wachten op de oproep.

Verder hebben we ook een bezoekje gebracht aan de revalidatie-arts waarbij eigenlijk alle zaken omtrent Famm aan de orde kunnen komen, zowel op medisch als op praktisch gebied. We laten ons binnenkort bijvoorbeeld verder informeren over hoe we Famm wat gemakkelijker kunnen vervoeren naast het gebruik van de wandelwagen. Om Famm in het autostoeltje te zetten moeten we momenteel een zeer onhandige draai maken en op dit moment zit Famm nog steeds voor op de fiets. We komen er de zomer nog wel mee door maar er gaat een tijd aanbreken dat het niet meer gaat en we fietsen zo graag met elkaar...
Tevens is er gekeken naar de stand van de voetjes. Famm draagt nu steunzooltjes met een flinke correctie welke nu langzaam te klein worden, jaja....we gaan dan eindelijk naar schoenmaat 22!! De revalidatie-arts kwam tot de conclusie dat de steunzooltjes toch te weinig steun geven. Zij  adviseert over te stappen naar orthopedische schoentjes, poeh dat was even slikken. Aangezien we met de steunzooltjes de zomer nog wel door kunnen komen hebben we in het najaar een afspraak met de revalidatie-arts en orthopedisch schoenmaker waarna we samen alles nog eens bespreken en een definitieve beslissing zullen nemen in wat het beste is voor Famm want daar gaat het tenslotte om.

Verder zijn we vandaag weer thuis gekomen van een heerlijk weekje vakantie in Oostkapelle! Wat hebben we genoten!! We hadden een fijne sta-caravan op een leuke camping waar we van vele zon-uurtjes hebben mogen genieten. Bijna ieder dag hebben we een stukje gefietst, buiten kunnen eten en gezwommen. Famm doet nog steeds een middagdutje, dat was hét startmoment voor Don om met mij of Guido alvast te gaan plonzen. Famm kwam dan na haar dutje met één van ons om ook heerlijk plezier te hebben in het water. Haar oogjes beginnen te stralen en ze begint te schateren zodra zij het water maar enigszins voelt, prachtig gewoon!!! Het was écht op en top genieten met en van elkaar!