We hebben weer wat afspraken achter de rug, reden genoeg om weer even bij te praten!
Vorige week zijn we bij de revalidatie-arts geweest. De enige bijzonderheden die hier uit zijn gekomen is dat de armspalken van Famm worden aangepast. Het klittenband zal worden vervangen en ze worden weer mooi opgepoetst.
Verder zijn we intussen ook bij de orthopedisch schoenmaker geweest, de voetjes van Famm zijn eindelijk weer wat gegroeid! Na een ontzettend lange tijd in maat 21 kan onze dame nu naar maat 22!! De nieuwe hippe meidenschoenen staan al in bestelling en zullen over enkele weken klaar zijn.
Afgelopen maandag zijn we op controle geweest bij dr. Smeets. De toenemende ademhalingsproblemen van Famm waren meteen zichtbaar voor hem. Wij waren ons hiervan al bewust. Helaas is het niet te voorspellen hoe dit zich verder zal ontwikkelen en op dit moment kunnen we er verder eigenlijk ook niets aan doen.
We hebben ook de eetproblemen van Famm besproken. De laatste maanden eet zij erg wisselvallig. De dieetvoeding moet eigenlijk extra zijn maar komt nu vaak in plaats van... Famm komt momenteel ook niet aan, gelukkig is zij (nog) niet afgevallen. Het is nu belangrijk om haar gewicht in de gaten te houden en afhankelijk hiervan een eventuele vervolgstap te bepalen. Deze vervolgstap zou een PEG-sonde kunnen zijn. Dit is een katheter die met behulp van een endoscoop en een sneetje in de buikwand in de maag wordt geplaatst. Sondevoeding, vocht en medicatie kunnen dan via de PEG-sonde worden gegeven op momenten dat het nodig is. Wij hebben hier een belangrijke stem in en dat voelt niet echt prettig. Wanneer is het ernstig genoeg, waar ligt de grens? Het voelt lastig omdat het niet over jezelf gaat maar over je kind, ons meisje die ons niet kan vertellen wat zij voelt en wat zij zou willen....
We zullen in overleg met de artsen dus op haar gewicht en vooral op ons gevoel af moeten gaan. Gelukkig zijn we daar best goed in :-) en wie weet blijkt het uiteindelijk niet eens nodig.
Verder viel het dr. Smeets op dat Famm heel goed contact maakt en contact zoekt. Een heel positieve ontwikkeling en zo fijn dat het opvalt! Hij is van mening dat het traject met stg. Milo weer een goede stap is en wij delen zijn mening uiteraard!
