6 jaar!!

Lieve Famm,

Wat is het jaar weer snel voorbij gegaan. Ineens staat de kerstboom weer in de kamer en daarmee staat jouw verjaardag alweer bijna voor de deur.
Vandaag mogen er alweer 6 kaarsjes op de taart want jij bent jarig! Afgelopen vrijdag hebben we jouw verjaardag, en die van een vriendinnetje op de groep, al samen gevierd op de Paddestoel. Het was weer een gezellig feestje.

Je bent vandaag weer goed verwend door je broer die wederom zelf zijn kadootjes voor jou heeft uitgezocht en betaald van zijn eigen centjes! Hij wist meteen wat hij je sowieso wilde geven, nagellak! Het is een mooi hip roze kleurtje geworden. Aangezien jij nogal kan wiebelen en wringt met je handjes hebben we besloten dat we je nagels een keertje in je slaap zullen lakken, daarmee een grote verrassing als je je oogjes weer opent! Van mij en papa heb je een voetenbadje gekregen, we hopen dat je er lekker van zult genieten maar jij en water....dat zit wel goed ;-)
We gaan er een gezellige feestdag van maken, hele dikke proficiat lief schatje!!!

Dikke kus van mama....-X-

Controle-afspraken

De maanden september en oktober zijn ieder jaar weer druk bezet met allerlei afspraken. Over de belangrijkste afspraken m.b.t. Famm praat ik jullie graag even bij:

Na de vakantie zijn we begonnen met een bezoekje aan de tandarts, gelukkig was alles weer in orde. Aan het vele knarsen valt eigenlijk niets te doen maar verder zag alles er in ieder geval mooi schoon uit! We kunnen er weer een half jaartje tegen!

Ook zijn we weer bij de diëtiste geweest. We hebben afgesproken nog iets meer te gaan 'spelen' met de bijvoeding. Op die manier hopen we het gewicht toch net even wat meer op te krikken. We doen hierin enorm ons best en proberen ons er daarnaast niet al te druk over te maken. We wegen Famm tussentijds niet meer en horen op de volgende controle-afspraak bij de kinderarts wel of Famm voldoende is aangekomen. 

Intussen ook weer een bezoekje aan Maastricht gebracht, deze keer een afspraak met een multidisciplinair team waarin dus verschillende soorten artsen tegelijkertijd vertegenwoordigd zijn. Vooraf hebben we foto's laten maken van het ruggetje van Famm, dit  ivm de kans op scoliose. De uitslag hiervan was goed, een hele opluchting!
Helaas was de neuroloog niet aanwezig. Erg jammer omdat we op dat gebied met nogal wat vragen zitten. Zo zijn de nachten nog steeds enorm wisselvallig en steeds vaker weer erg onrustig te noemen. Daarnaast heeft Famm de afgelopen maanden wat meer aanvalletjes laten zien die erg wisselvallig zijn in soort. Ze herstelt zichzelf gelukkig nog steeds snel maar we zouden toch graag willen weten wat het is en of de medicatie mogelijk opnieuw in kaart moet worden gebracht. Deze vragen worden allemaal besproken met de neuroloog en we worden hierover teruggebeld. Men wil daarbij tevens bespreken of het mogelijk zinvol zou kunnen zijn om een slaaponderzoek in te zetten. We wachten het belletje af. Al met al was men nu in ieder geval best tevreden over Famm!

Verder ook nog bij het revalidatie-centrum geweest om de verschillende opties m.b.t. de toekomstige rolstoel te bespreken. Poeh, daar komt nogal wat bij kijken en ik merk aan mezelf dat ik tegen het hele gedoe toch echt wel opzie. We gaan ons er rustig aan eerst maar eens nog wat verder in verdiepen en waarschijnlijk er in 2017 concreter mee aan de slag. 

De oven van Frankrijk

Een vriendin noemde het 'de oven van Frankrijk' toen ik haar vertelde dat we dit jaar naar de Ardèche op vakantie zouden gaan. Een mooie en goede omschrijving van het weer in deze streek.

De reis naar Privas is goed verlopen. We zijn 's nachts vertrokken en hebben de 1000 km in één dag gereden, boven verwachting zonder spugende kids!

De camping was niet al te groot, overzichtelijk, erg gezellig en mooi gelegen. Wederom hadden we een sta-caravan geboekt en daarbij een 'babypakket' genomen omdat Famm nog nét in een campingbedje past. Op verschillende vlakken hebben we weer wat praktische oplossingen in de verzorging van Famm moeten bedenken. Zo hebben we haar bijvoorbeeld steeds buiten in het babybadje gewassen. De douche was hier te klein voor en op deze manier was het voor haar veel leuker en voor ons fijner.

We hebben binnen onze mogelijkheden geprobeerd om wat uitstapjes buiten de camping te maken. Als dan we naar het buitenland gaan willen we immers wel wat meer zien dan de camping! De heren zijn weer een keer gaan boomklimmen, we hebben een waterval en wat plaatsjes in de omgeving bezocht. De streek is erg heuvelachtig, ook de camping, en daardoor heb ik het duwen van Famm in de wandelwagen en het dragen van Famm in de rugdrager grotendeels aan Guido moeten overlaten. Zo blij en trots op hem want geloof me....met temperaturen boven de 30 graden was dat niet altijd een feestje! 

Het was fijn te merken dat Don steeds meer zijn eigen gang gaat. Hij heeft samen met vriendjes, die hij al snel had, vooral genoten van het zwembad en het beekje met stromend water wat langs de camping liep. Uren heeft hij daar met zijn schepnetje gestaan om visjes te vangen, met resultaat! We hebben met volle teugen van deze vakantie genoten. Hoe onze vakantie er volgend jaar uit zal zien weet ik niet, dat gaan we over een paar maanden maar weer eens bedenken. Deze vakantie hebben we in ieder geval weer in the pocket!!

Wisselen en controle

Een aantal weken geleden heeft Famm haar eerste melktandje gewisseld! We hadden eigenlijk verwacht dat hij ineens 'verdwenen' zou zijn maar we hebben hem tijdens het eten toch op kunnen vangen zodat hij mooi in het tandendoosje kan worden bewaard. De tweede wisseling zit er overigens ook al aan te komen!

Onlangs weer een controle-bezoekje gebracht aan de reguliere kinderarts. Deze keer maakten we ons eigenlijk geen zorgen over het gewicht en de lengte van Famm. Helaas bleek de kinderarts daar toch een beetje anders over te denken. Famm is wel wat gegroeid en aangekomen maar het bleek eigenlijk niet voldoende te zijn, ze blijft maar 'hangen'. Om uit te sluiten dat hier geen vervelende oorzaak achterzit hebben we bloed laten prikken. Inmiddels hebben we daar ook al de uitslag van en dat bleek in ieder geval dik in orde te zijn! Advies is nu om opnieuw te gaan overleggen met de diëtiste om te kijken of zij nog tips heeft naast alles wat we al geruime tijd doen, volle producten, bijvoeding e.d.
We hadden verder nog een paar zaken die we wilden bespreken maar de meeste puntjes hebben we in overleg met de kinderarts bewaard voor de controle-afspraak te Maastricht die in September gepland staat. Daar zijn we erg benieuwd naar omdat deze afspraak nu in een multidisciplinair team zal plaatsvinden. Dit betekent dat we met 4 à 5 verschillende artsen om de tafel gaan. We wachten het af...

Stoelen en Circus

Oeps, mijn laatste blog dateert alweer van 9 april. Time flies....

Intussen hebben we weer een afspraak bij het revalidatiecentrum achter de rug. Altijd een nuttig gesprek waar naast de gezondheid en ontwikkeling van Famm ook alle praktische zaken op het gebied van hulpmiddelen weer even worden doorgesproken. Binnenkort krijgen we een vervangende kinderstoel, jawel het kuipje begint nu wat te klein te worden. Het kan onderhand wel, na ruim 3 jaar. Verder hebben we in overleg besloten dat we ons na de zomer langzaam aan een beetje laten informeren over de vervanger van de kinderwagen, een rolstoel. Een hele stap waarvan we hopen het nog een tijdje voor ons uit te kunnen schuiven. We weten dat we er toch een keer aan moeten geloven en willen ons er rustig aan op voorbereiden. Aangezien de periode van aanvraag tot levering best lang kan zijn heeft het onze voorkeur ons er tijdig in te gaan verdiepen. Daardoor kunnen we ook rustig onderzoeken wat er nodig en mogelijk is op het gebied van vervoer. Genoeg stof tot nadenken dus!

Vorige week zijn we weer naar Circus Cliniclowns geweest, het was ongeveer dezelfde voorstelling als vorig jaar en wederom fantastisch! We hebben met volle teugen genoten en het allermooiste was dat Famm en de clown met de hobo elkaar aan het einde van de voorstelling weer tegenkwamen! Hij heeft weer enkele minuten met al zijn aandacht voor haar gespeeld, magisch!

Weekend

Het is weer zover, het inmiddels alweer 3e logeerpartijtje van Famm bij stg. Pim. We hebben het langzaam opgebouwd maar nu heb ik Famm vanochtend om 10 uur gebracht en morgen gaan we haar pas weer eind van de middag ophalen. Eerlijk gezegd ben ik er nog niet helemaal aan gewend dat we één keer per maand het weekend met z'n 3-tjes doorbrengen in plaats van met 4. 

Daarnaast is het ook echt bizar om te ervaren hoe anders het weekend verloopt zonder Famm. Het voelt erg dubbel hoor. Het is fijn om een weekend even geen rekening te hoeven houden met de tijd, middagdutjes en de verzorging van Famm maar we missen haar wel. Het weekend vullen we dan ook vooral met leuke dingen doen en uitslapen, de tijd gaat dan wat sneller ;-) We kunnen daar overigens zeker oprecht van genieten en we weten dat Famm het bij stg. Pim ook geweldig naar haar zin heeft. Ik heb zojuist gebeld, alles is vandaag goed gegaan en ze heeft vandaag weer lekker mogen zwemmen. Het kan dus niet anders dan goed zijn voor ons hele gezinnetje!

Van Smurf naar Snorkel

Ruim 3 jaar geleden is Famm bij de Paddestoel gestart op de Smurfen-groep, een heel fijn groepje met lieve kindjes én leidsters. Enkele weken geleden kregen we te horen dat Famm zou gaan doorstromen naar een andere groep. Een begrijpelijke maar toch ook wel moeilijke boodschap die we eigenlijk niet hadden zien aankomen en ons best overviel. Het oude vertrouwde loslaten is lastig en maakte op dat moment wel wat emoties los.

Inmiddels zijn we enkele weekjes verder en al aardig gewend geraakt aan het idee dat Famm vanaf aanstaande maandag zal gaan starten bij de Snorkels. Het is een volledige meidengroep waarvan Famm voorlopig de jongste en kleinste zal zijn. Daar zien we dan ook wel weer een voordeel in aangezien Famm nogal een hoog knuffelgehalte heeft ;-)  We hebben al kennisgemaakt met de leidsters en een kijkje mogen nemen op de groep. Het voelde goed en hebben er alle vertrouwen in dat onze Snorkel het daar prima naar haar zin zal hebben!!

Logeren

Inmiddels hebben wij een lastige maar toch ook goede nieuwe stap gezet.

In verband met de onrustige nachten en met het oog op de toekomst is de optie tot logeren wel eens ter sprake gekomen. We moesten er eerlijk gezegd niet aan denken om ons moppie naar een logeerhuis te brengen, tot we om ons heen eigenlijk best goede, positieve verhalen hoorden. We besloten eerst maar eens een kijkje te gaan nemen en kwamen uit bij stichting Pim in Dorst. Dit is een tweede thuis voor acht meervoudig beperkte kinderen opgezet door hun ouders. Daarnaast ontvangen zij ook logeercliënten.
Beide kids hadden we meegenomen want ook de mening van Don vinden we hierin erg belangrijk. Ik kan er heel kort over zijn, het voelde goed! Famm oogde op haar gemak en Don bekeek ook alles vol enthousiasme. De woning is ruim en gezellig opgezet, van alle nodige gemakken voorzien en er is van alles te doen. Zelfs een zwembad is aanwezig, laat Famm daar nu juist dol op zijn! In de mooie tuin is van alles te beleven en ook diertjes ontbreken er niet. Daarnaast en zeker heel belangrijk, de medewerkers kwamen erg vriendelijk en spontaan over.
Famm heeft er enkele weekjes later een dagje mogen meedraaien en hierna besloten we om alles, administratief, maar in gang te gaan zetten.

Onlangs is Famm er voor het eerst écht gaan logeren en het is goed verlopen! Famm werd fijn in haar eigen ritme gehouden en oogde vrolijk! Wij hebben heerlijk een nachtje kunnen doorslapen wat intussen alweer een hele tijd geleden, en dus zeer welkom was! 

Gelukkig nieuwjaar

Wij wensen jullie allemaal een heel gelukkig, gezond en liefdevol 2016 toe!

Het nieuwe jaar is voor ons al heel bijzonder van start gegaan. Zoals jullie weten draagt Famm sinds enkele maanden been-spalkjes. In aanvang was het erg wennen voor haar maar gelukkig verdroeg zij de spalken goed en begon zij er meer en meer aan te wennen. Inmiddels gaan hiermee het staan met steun en de kleine stukjes stappen met ondersteuning van ons ook steeds beter. Haar angst lijkt te verminderen en ze komt zekerder over. Zo zeker dat zij ons inmiddels heeft laten zien dat wij haar handjes af en toe los kunnen laten! Een bizar en emotioneel moment om ons kleine meisje ineens even los te zien staan en zelfs enkele pasjes voorwaarts te zien doen.... Het gaat weliswaar om kleine korte stukjes/momenten op haar manier, wiegend, wijdbeens, rond zich heen kijkend, niet doelgericht en handenwringend maar het maakt ons wel heel erg trots! Daarnaast weten we dat het voor ons ook enorm opletten geblazen is. Famm kan niet zelf gaan staan of zelf gaan zitten, ziet geen enkel gevaar en blijft hier dus continue hulp en alertheid in nodig hebben. Zekerheid of het door zal zetten of dat Famm het vast kan houden hebben we niet. Wat dat betreft weten we dat dit met een Rett-meisje echt alle kanten op kan gaan. We gaan gewoon op dezelfde manier verder, oefenen zonder haar te pushen of overvragen en kijken dus naar wat zij zelf aankan.