7 jaar!!!

Lieve Famm,

Vandaag denk ik weer even terug aan 7 jaar geleden...de dag dat jij je knappe toetje eindelijk liet zien op deze wereld. Het is nog steeds één van de mooiste momentjes in mijn leven.

 Inmiddels zijn we weer 7 jaar verder en wat zijn we toch ongelooflijk trots op jou! Jij bent één brok liefde, het lijkt wel magie hoe snel iedereen om je heen jou in hun hart sluit. 

Een glimlach van jou tovert een glimlach op ieders gezicht. Als ik voor je zing begin jij te stralen en dat geeft zoooo ontzettend veel positieve energie!

Vandaag gaan we heel veel voor je zingen want jij bent jarig!!! Liefje, een hele dikke proficiat we gaan er een magisch mooie dag van maken!

Dikke kus van mama...-X-

Rolstoel

Vandaag is de rolstoel geleverd. Met toch een enigszins dubbel gevoel heb ik hem in ontvangst genomen. De overgang van wandelwagen naar rolstoel is gewoon best groot en daar moeten we even aan wennen. Komt zeker goed, ik ben er naast het wat verdrietige gevoel ook blij mee hoor. 
De eerste meters hebben we vandaag al gewandeld en hij rijdt heel prettig, lekker licht en wendbaar! Voor een rolstoel ziet hij er ook nog eens best lief en hip uit en Famm zit er supergoed in. Daarnaast heeft hij een fijne kantelfunctie en zonne-/regenkap! We hopen er weer heel wat jaartjes mee vooruit te kunnen!!

Uitslag EEG en vakantie

Enkele weekjes geleden hebben we de uitslag gehad van de EEG. Famm blijkt epilepsie te hebben. Hoewel we hier al geruime tijd serieus rekening mee hebben gehouden was het toch wel even een flinke domper bij het horen van deze boodschap. De basismedicatie is inmiddels qua dosering wat opgehoogd en daarnaast hebben we noodmedicatie gehad voor het geval Famm te lang in een aanval blijft hangen. We hopen natuurlijk dat we deze noodmedicatie niet nodig zullen hebben en dat de ophoging van de basismedicatie voldoende zal zijn.

De vakantie in Frankrijk was na bovenstaande meer dan welkom moet ik zeggen. Inmiddels zijn we weer thuis en we hebben met volle teugen genoten. De reis is heel voorspoedig verlopen en we hadden een superluxe stacaravan (4 slaapkamers, overdekte veranda én vaatwasser) op een mooie camping. Voor Famm hebben we met behulp van een paar matrassen en haar droomtentje een veilig slaapplekje kunnen creëren. Het blijft verder natuurlijk behoorlijk behelpen want het is best een gesjor en gesjouw maar we worden nog steeds zo blij en gelukkig van deze manier van vakantie vieren, we hebben het er helemaal voor over! 

Afvinken

Momenteel zitten we weer in een drukke hectische periode. De agenda staat bol van de afspraken, we hollen van het ene naar het ander. Gelukkig hebben we al behoorlijk wat vinkjes kunnen zetten. Ik zal jullie niet vermoeien met alle vinkjes maar alleen de belangrijkste even vermelden. Zo zijn er bijvoorbeeld nieuwe armspalken aangemeten en hebben we twee passingen achter de rug voor de rolstoel. Als het goed is gaat deze komende week in bestelling en zal het nog enkele weekjes duren voordat hij geleverd zal worden.

Verder hebben we het Knorf-spreekuur gehad. Dit is een afspraak met kinderarts, neuroloog, revalidatie-arts en fysio. Korte conclusie: Er is sprake van verhoogde spierspanning maar daar willen en doen we voorlopig niets mee. Ivm de slaapproblemen werd het advies gegeven de Gabapentine toch anders te gaan doseren, inmiddels hebben we dit geprobeerd maar toch weer teruggedraaid aangezien we het tegenovergestelde resultaat kregen. Ook is afgesproken dat Famm terug gaat onder controle bij de neuroloog van het Amphia. Op haar advies hebben we inmiddels een EEG laten maken waarvan we binnenkort de uitslag zullen krijgen.

Hoewel we er nog helemaal niet mee bezig zijn is het wel prettig dat langzaam maar zeker onze vakantie in zicht komt. Even geen afspraken en afvinken maar gewoon niets anders dan genieten! We hebben er zin in!

Bij deze wensen we iedereen alvast een hele fijne vakantie!

Uitslag

Inmiddels zijn we in Heeze geweest om de uitslag van het slaaponderzoek te bespreken. We zijn er helaas niet veel wijzer van geworden, eigenlijk was alles ons al bekend. Er is gedurende de nacht veel epileptische activiteit gemeten maar (gelukkig) geen aanvallen. Bij Famm is slapen echt slapen en wakker is ook écht wakker. Er gaat onmiddelijk een soort turbo-stand aan waarbij eigenlijk alles één grote kermis lijkt te worden en op hol slaat. De arts was heel aardig en heeft alles in alle rust uitgelegd maar we kregen toch ook wel een beetje het gevoel dat ze eigenlijk ook niet goed weet wat te doen. Het enige wat we kunnen proberen is de wijze van het toedienen van de Gabapentine aanpassen. Dit gaan we uiteraard proberen en we hopen dat het in ieder geval weer even helpt!

Villa Pardoes!

Wat was het geweldig, ons weekje in Villa Pardoes! Van 14 tm 21 april zijn we er geweest. Tevoren hadden we al wat op internet gespiekt en hadden we zeker al bedacht dat het ontzettend leuk zou zijn maar als je dan daadwerkelijk in de villa staat ben je toch wel even sprakeloos....
Bij aankomst werden we opgewacht door één van de vele vrijwilligers, die naast de vaste staf overigens GOUD waard zijn, en naar ons themahuisje gebracht. Het 1001-nacht huis was helemaal in deze sfeer en daarnaast erg ruim en van alle gemakken voorzien! We keken onze ogen uit. Er lag brood in de vriezer, gesponsord door de bakker...muntjes voor de drankautomaat, gesponsord door Coca Cola... sapjes in de koelkast, gesponsord door de supermarkt...
Vervolgens kregen we een rondleiding door de villa en ook daar werden we stil van. Er was o.a. een binnenzandbak, glijbaan, snoezelruimte, knutselkamer, gameroom, bubbelparadijs. Alle kinderen konden lekker hun gang gaan en zag je volop genieten. Ook de tuin was trouwens prachtig!

De Efteling hebben we deze week onbeperkt mogen bezoeken. Heerlijk om écht op eigen tempo rond te kijken en tussendoor weer even naar het huis terug te kunnen om Famm ook haar rust aan te kunnen bieden. Don heeft zijn grenzen er behoorlijk kunnen verleggen met ritjes in o.a. de Python, Vliegende Hollander en Joris en de Draak. Hij bleek ook nét groot genoeg voor de Baron dus ook die heeft hij meegepakt, opa Jan trouwens ook toen hij op visite was ;-)
Mijn grote wens om met Famm in de Droomvlucht te gaan is ook uitgekomen. De eerste keer maar half, aangezien Famm in slaap viel, onze 'vlucht' te vroeg tot stilstand kwam omdat uitgerekend ons gondeltje een storing veroorzaakte en de foto niet van voren maar vanaf de zijkant was genomen en Famm niet eens zichtbaar was.... Onze tweede 'vlucht' verliep gelukkig wel vlekkeloos!!

Vanuit Villa Pardoes werd er ook van alles georganiseerd. Een buffet op de eerste avond, een paasontbijt, een bostocht, er kwam een fotograaf, een pannekoekenavond...het was gewoon teveel om op te noemen en we hebben ons geen moment verveeld.
Ik kan niet anders zeggen dan dat het een topweek is geweest, onvergetelijk! Erg indrukwekkend om te beseffen dat er in alle 12 huisjes minimaal 1 kind met ziekte of beperkingen aanwezig was. Allemaal erg verschillend maar allemaal met een zwaar rugzakje. Heel bijzonder om te zien hoe werkelijk al deze kids, hun broertjes, zusjes en hun ouders van deze hele week hebben kunnen genieten!

Villa Pardoes een hele dikke dank jullie wel! Wij hebben vele mooie magische momenten mee naar huis mogen nemen!

A girls night out!

Maandag 3 april mochten Famm en ik ons eind van de middag melden voor het slaaponderzoek bij Kempenhaeghe te Heeze. We waren op tijd en na het vingerprikje konden we meteen terecht op de afdeling waar we onze spulletjes al op onze kamer konden installeren. Voor Famm werd er een enorme bedbox neergezet en mijn bed stond er gezellig naast. We hadden nog even gelegenheid om naar buiten te gaan en we hebben dus nog maar even genoten van het mooie weer en een bezoekje gebracht aan de kinderboerderij. Samen nog heerlijk gelachen om een kalkoen die ontsnapt was :-)

Toen we terugkwamen hebben we gegeten in de huiskamer waarna ik Famm kon gaan omkleden. Rond 17.45 uur werd ze 'geplakt' met allerlei stickers en klei, ze leek wel een knutselproject en liet het gelukkig redelijk toe.
Na het plakken nam de vermoeidheid in sneltreinvaart toe en werd ze daarbij ook erg onrustig. In overleg besloten om haar meteen aan te sluiten en de nacht maar te laten beginnen. Het inslapen duurde lang, niet gek als je door al het draadwerk wordt beperkt in je bewegingsvrijheid. Ze had krap een halve meter en dat is voor onze stuiterbal niet prettig! Ik ben er naast gaan liggen en uiteindelijk is ze in slaap gevallen. Het is uitgelopen op een onrustige nacht en ze heeft dus laten zien waar wij thuis mee tobben.
In de vroege ochtend kreeg Famm wederom een vingerprikje, ze werd als eerste losgekoppeld en na het ontbijt zijn we met z'n tweetjes weer naar huis gereden. Fijn dat het achter de rug is.
Eind deze maand de uitslag, we zijn benieuwd.....

Intake en onderzoek

We hebben weer een bezoekje gebracht aan de kinderarts. Famm blijft klein en licht maar is gelukkig wel met het lijntje meegegroeid! We zijn er allemaal heel tevreden mee en gaan gewoon op dezelfde manier door.
De nachten verlopen nog steeds wisselvallig maar inmiddels zijn we al voor een intake naar Kempenhaeghe te Heeze geweest,een centrum voor o.a. slaapproblemen. We hebben eerst gesproken met een psychologe om te kijken of wij thuis zelf nog iets kunnen aanpassen of veranderen om het grillige slaappatroon te verbeteren maar als snel gaf zij aan hier niets aan toe te kunnen voegen. Wij doen alles al wat we kunnen en doen het goed, ook best prettig om te horen.
Vervolgens mochten we ons melden bij de kinderarts. We hebben een heel fijn gesprek gehad en de conclusie is dat onderzoek is aangewezen. Begin april krijgt Famm een slaaponderzoek en gaan we samen een nachtje logeren in Heeze. Ik noem het maar 'a girls night out'!  We denken dat het onderzoek erg meevalt, hoeven pas eind van de middag aanwezig te zijn en mogen de andere ochtend alweer naar huis. Men zet het onderzoek wat breder in en ze kijken bijvoorbeeld ook naar het bloed en naar haar amandelen. Ook de medicatie zal weer even goed op een rijtje worden gezet. Eind april volgt de uitslag. Of we daar direct iets mee kunnen is afwachten. Het is in ieder geval al heel prettig dat we weer ergens mee aan de slag kunnen.

Verder heeft de fysio van Famm vanuit het KDC afgelopen week een til- en verplaatsworkshop gegeven waar Guido en ik samen naartoe zijn geweest. Het was erg nuttig, we hebben goede tips gekregen en we tillen en verplaatsen weer even wat bewuster. Bij de diagnose kregen we destijds geen gebruiksaanwijzing en aangezien je maar één rug hebt, moet je daar zeer zuinig op zijn wil je de zorg zo lang mogelijk kunnen dragen.

Ik merk al maanden dat ik veel minder blogjes schrijf. Waarom dat is weet ik eigenlijk zelf niet eens zo goed. Ik heb nu maar besloten dat ik schrijf wanneer ik wil schrijven en dat er niet persé een bepaalde regelmaat in hoeft te zitten. Dus als het weer wat langer duurt, ik ben er niet mee gestopt maar het duurt gewoon wat langer.