Diagnose Rett, en dan?

Op 25 september 2012 hebben wij een gesprek gehad met de kinderarts en de klinisch geneticus. Er werd uitgebreid de tijd voor ons genomen en dat was erg prettig.
De diagnose is besproken maar de toekomst is en zal onduidelijk blijven. Er is geen enkele arts die kan voorspellen hoe Famm zich zal gaan ontwikkelen.
Ook de uitslag van de EEG is besproken. Hierop was in de 20 minuten registratie niets van epilepsie te zien maar aangezien dit een momentopname was hebben wij het advies gekregen hierover in gesprek te gaan met de kinderneuroloog. Hiervoor wordt nog een afspraak gemaakt.
Verder werd aangegeven dat de komende tijd de nadruk moet komen te liggen op fysiotherapie en logopedie. We gaan hiervoor samen met de Integrale Vroeghulp op zoek naar een instantie die Famm hier zo goed mogelijk mee kan helpen en dus in plaats zal gaan komen voor het kinderdagverblijf. Tot die tijd blijft Yvonne nog gezellig aan huis komen.

De Integrale Vroeghulp kan ons hopelijk ook helpen met veel praktische zaken die op ons pad gaan komen.

Voor de reguliere controles blijven wij bij dr. de Man van het Amphia. We gaan het allemaal stapje voor stapje bekijken en doen rustig aan. Dr. de Man heeft toegezegd dat, als wij dat willen, we altijd een bezoek mogen brengen aan de Rett-specialist in Maastricht, dr. Smeets. Het is fijn te weten dat dit een mogelijkheid is maar we hebben een heel goed gevoel bij dr. de Man en voorlopig laten we het dus even zo.

Met Guido en mij gaat het momenteel redelijk, op en af. We zijn blij aan het werk te zijn en vinden daar ook veel steun en begrip!
Verder vinden we uiteraard ook veel afleiding in de kinderen. Ze weten steeds weer een glimlach op ons gezicht te toveren.