Diagnose

In de ‘wachtweken’ zijn we ons gaan verdiepen in het Rett syndroom(waarin we veel hadden aan de weblogs van andere ouders) en we kwamen tot de conclusie dat Famm hier wel heel veel symptomen van had. Ook Yvonne vertelde aan dit syndroom te denken. Het waren moeilijke weken waarin we zowel positief als realistisch wilden zijn. Begin september zijn we voor 2 weekjes op vakantie gegaan naar Frankrijk, helaas nog steeds zonder uitslag. We hebben een erg fijne vakantie gehad met zijn viertjes maar de naderende diagnose heeft ons toch wel bezig gehouden waardoor we besloten om het ziekenhuis te bellen met de vraag of zij ons telefonisch konden inlichten of Famm nu wel of niet het Rett-syndroom had. Op dinsdagmiddag 11 september 2012 werd ik gebeld door dr. de Man met de mededeling: “Famm heeft inderdaad het Rett-syndroom”. Die dag werd de grond echt even onder onze voeten vandaan gehaald en lijkt je wereld in te storten. We zijn die dag en de dag erna nog op ons vakantieadres gebleven maar reden toch een dagje eerder naar huis zodat we het gehele weekend de tijd hadden om ouders, familie en vrienden in te lichten. Uiteraard schrok iedereen enorm maar de reacties die volgden waren heel erg fijn en deden ons goed. Het is zo fijn om te weten dat mensen aan je denken en met je meeleven!

Hoewel we heel veel verdriet hebben doen we ons best om zo positief mogelijk te blijven:
- We houden onvoorwaardelijk van onze kids.                 
- Famm blijft nog steeds hetzelfde lieve, mooie en leuke meisje en mag zijn zoals ze is.
- Het leven houdt echt niet op en we mogen zeker nog wel plezier hebben.
Daarnaast zijn we strijdbaar en gaan we er alles, maar dan ook alles aan doen om zowel Don als Famm een mooi en gelukkig leven te geven. Al zal het vaak moeilijk en heel onzeker zijn, we gaan het allemaal aan. Soms moet je gewoon het pad opstappen om te zien hoe de weg loopt en dat is precies wat wij gaan doen. We zullen vast hobbels en bochten tegenkomen maar hebben er alle vertrouwen in dat we samen ons weggetje hierin uiteindelijk wel zullen vinden.