Ons meisje

Op 21 december 2010 is, na een voorspoedige zwangerschap en bevalling, ons lieve meisje, Famm, geboren. Wat waren we gelukkig met het feit dat we direct naar huis konden en dit snel konden delen met grote broer Don en onze lieve familie en vrienden.

Don was als baby al erg gemakkelijk en we hadden ons er al op ingesteld dat dit bij ons meisje wel eens heel anders zou kunnen zijn. Famm was echter nog gemakkelijker! Met 5 weken sliep ze door, ze huilde haast nooit en was een heel tevreden baby. De eerste maanden verliep alles heel voorspoedig maar zo tegen haar 1^e verjaardag kwamen we toch tot de conclusie dat ze wel erg gemakkelijk was. Famm rolde niet veel en kon vanuit liggen nog niet zelfstandig tot zitten komen. In overleg met het consultatiebureau besloten we om haar door middel van fysiotherapie een zetje in de goede richting te geven. In januari 2012 kwam kinderfysiotherapeute Yvonne voor het eerst bij ons en we gingen vol goede moed aan de slag.

Al vrij snel hadden we resultaat, Famm kon zelfstandig vanuit liggen in een zittende positie komen. Ook bleef ze staan als we haar wegzetten en begon ze rond de tafel en achter haar loopkarretje te stappen. Wat waren we blij! Op naar het volgende doel: vanuit zitten zichzelf optrekken tot staan. Dit duurde, en duurde, en duurde… Intussen begonnen andere zaken ook op te vallen: Woordjes die Famm rond haar 1^everjaardag kon zeggen zei ze niet meer, ze was erg in zichzelf gekeerd, er was heel weinig interactie, Famm wees en zwaaide niet en haar fijne motoriek leek ook achteruit te gaan. Daarnaast wilde Famm ook niet meer staan of stappen en zij vertoonde stereotype gedrag. De zorgen namen toe waardoor ik in april 2012 onze zorgen heb gedeeld met Yvonne. Ook zij was bezorgd over Famm en samen besloten we om het medische traject in te gaan. Begin juli 2012 kwamen we uiteindelijk terecht bij dr. de Man in het Amphia Ziekenhuis te Breda. Ook zij deelde onze zorg en besloot direct actie te ondernemen. Er werd bloed en urine afgenomen en onderzoeken zouden breed worden ingezet. Dr. de Man had een ‘lijstje’ waarop ze wilde testen en op nr. 1 stond het Rett syndroom. Het zou ongeveer 8 weken duren voordat de eerste uitslagen bekend zouden zijn. Het lange wachten begon….