Eerste passing en start early intervention

Intussen hebben we de eerste passing, zoals men dat noemt, voor de kinderwagen en kinderstoel achter de rug. Een adviseur heeft samen met de revalidatietechnicus bekeken wat Famm nodig heeft. Heel bijzonder om te zien dat Famm in zo'n aangepaste wandelwagen écht goed zit! Het is dan ook meteen heel duidelijk hoe noodzakelijk het eigenlijk is. We hopen daarom dat we de wandelwagen en kinderstoel snel mogen ontvangen!

Verder zijn we inmiddels gestart met het Early Intervention programma. We hebben een heel aardige consulente en ze werkt op een prettige manier met Famm. In eerste instantie hebben we de balans opgemaakt, waar staat Famm nu ongeveer in haar ontwikkeling? Van daaruit gaan we vervolgens spelenderwijs aan de slag. Allerlei speelgoed proberen we uit en er wordt bekeken hoe Famm reageert. Heel grappig om te zien dat Famm bijvoorbeeld helemaal blij werd van een stuk foliedeken! Glimmende oogjes, een schaterende lach....wat worden wij daar blij van! Gelukkig mochten we een stuk houden :-) !!

Tandarts en Early Intervention

In februari werden Don en ik voor de halfjaarlijkse controle verwacht bij de tandarts. Ik heb direct gevraagd of er bij Famm ook even gekeken kon worden naar hoe haar gebit er momenteel voor staat. Ze knarst enorm en we doen ons uiterste best om haar tanden goed te poetsen maar dat valt niet altijd mee. Daarnaast vragen wij ons af of het haalbaar is om Famm door een reguliere tandarts onder controle te hebben. De assistente wilde het sowieso proberen!

De eerste check bij Famm verliep niet echt goed, haar mondje was niet open te krijgen en ze werd onrustig waarna we al snel besloten om het er even bij te laten en in april op ons gemakje weer eens terug te komen. Intussen hebben we een zeer uitgebreid boekje mogen ontvangen vanuit de NRSV (Nederlandse Rett Syndroom Vereniging) die ik direct heb ingescand en aan onze tandarts heb gemaild. Op deze manier weet de tandarts in ieder geval wat meer over Rett en waar men allemaal rekening mee moet houden. We hopen dat er zo bepaald kan worden of het haalbaar is Famm te blijven zien en indien dat niet het geval is we tijdig kunnen uitwijken naar bijzondere tandheelkunde. 

Verder gaan we thuis starten met een Early Intervention programma dat in ons geval vanuit Amarant (waar ook de Paddestoel onder valt), geregeld is. Dit is vroeghulp om de ontwikkeling van pasgeborenen en peuters te stimuleren via het programma 'kleine stapjes'. Dit is een programma wat ook veel wordt gebruikt voor kinderen met Downsyndroom. De komende tijd krijgen we wekelijks bezoek van een consulente die ons in dit alles gaat begeleiden. Guido en ik hebben besloten elkaar hier in af te wisselen, voor zover dat kan natuurlijk.
We hebben geen idee wat het Famm kan brengen, hebben geen hoge verwachtingen maar willen haar hierin zeker actief begeleiden. Ieder klein stapje vooruit zou natuurlijk geweldig zijn!