De eerste check bij Famm verliep niet echt goed, haar mondje was niet open te krijgen en ze werd onrustig waarna we al snel besloten om het er even bij te laten en in april op ons gemakje weer eens terug te komen. Intussen hebben we een zeer uitgebreid boekje mogen ontvangen vanuit de NRSV (Nederlandse Rett Syndroom Vereniging) die ik direct heb ingescand en aan onze tandarts heb gemaild. Op deze manier weet de tandarts in ieder geval wat meer over Rett en waar men allemaal rekening mee moet houden. We hopen dat er zo bepaald kan worden of het haalbaar is Famm te blijven zien en indien dat niet het geval is we tijdig kunnen uitwijken naar bijzondere tandheelkunde.
Verder gaan we thuis starten met een Early Intervention programma dat in ons geval vanuit Amarant (waar ook de Paddestoel onder valt), geregeld is. Dit is vroeghulp om de ontwikkeling van pasgeborenen en peuters te stimuleren via het programma 'kleine stapjes'. Dit is een programma wat ook veel wordt gebruikt voor kinderen met Downsyndroom. De komende tijd krijgen we wekelijks bezoek van een consulente die ons in dit alles gaat begeleiden. Guido en ik hebben besloten elkaar hier in af te wisselen, voor zover dat kan natuurlijk.
We hebben geen idee wat het Famm kan brengen, hebben geen hoge verwachtingen maar willen haar hierin zeker actief begeleiden. Ieder klein stapje vooruit zou natuurlijk geweldig zijn!
Verder gaan we thuis starten met een Early Intervention programma dat in ons geval vanuit Amarant (waar ook de Paddestoel onder valt), geregeld is. Dit is vroeghulp om de ontwikkeling van pasgeborenen en peuters te stimuleren via het programma 'kleine stapjes'. Dit is een programma wat ook veel wordt gebruikt voor kinderen met Downsyndroom. De komende tijd krijgen we wekelijks bezoek van een consulente die ons in dit alles gaat begeleiden. Guido en ik hebben besloten elkaar hier in af te wisselen, voor zover dat kan natuurlijk.
We hebben geen idee wat het Famm kan brengen, hebben geen hoge verwachtingen maar willen haar hierin zeker actief begeleiden. Ieder klein stapje vooruit zou natuurlijk geweldig zijn!
Hopelijk gaat het volgende tandartsbezoekje beter! maar is natuurlijk best eng voor dr,zon mevrouw die in dr mondje wil kijken!
BeantwoordenVerwijderenkussie Rachel
Ik vind het ontzettend knap hoe jullie hier mee om gaan en heb heel veel respect voor jullie.
BeantwoordenVerwijderenDikke kus Jol en van Saar natuurlijk.
Alle begin is moeilijk. Gaat vast goedkomen! Tandarts is bij vele kinderen niet favoriet. Succes de volgende keer!
BeantwoordenVerwijderenLiefs nel