Famm blijkt met haar gen-mutatie onder de klassieke Rett-variant te vallen, dus...Rett met mogelijk alles wat daarbij hoort. Ze heeft de stabiele fase nog niet bereikt. Als we de stabiele fase bereiken kunnen we misschien zaken opmerken die verbeteren maar we moeten er ook rekening mee houden dat andere medische problemen zich aan kunnen dienen. Dr. Smeets kan ons hierover uiteraard de toekomst niet voorspellen.
Verder vind hij Famm erg druk in haar doen en laten. Famm zit eigenlijk continue op de kermis...wij vonden dat eigenlijk wel een goede omschrijving om ons enigszins te kunnen voorstellen hoe Famm zich moet voelen. Wij zouden er gek van worden, Famm weet niet beter.
Om de communicatie te stimuleren is het belangrijk om dingen te blijven benoemen, net zoals iedereen dat bij een gezonde peuter ook doet.
Het was een prettig gesprek, na ruim een uur stonden we weer buiten en over ongeveer een half jaar worden we weer terug verwacht. De belangrijkste boodschap die we meegekregen hebben was: "geef het niet op"! Daarvan zijn we overtuigd...we blijven oefenen met alles, hopen op kleine stapjes vooruit en zullen niet opgeven!!
Na het ziekenhuisbezoek zijn we op visite geweest bij Roel, Peggy en Suzy. Suzy heeft ook het Rett-syndroom en is slechts 10 dagen ouder dan Famm. Het was erg bijzonder om die meiden naast elkaar te zien en er met elkaar over te kunnen praten!
Wat goed om te lezen dat het allemaal best goed gaat met Famm! Geweldig hoe positief jullie hier mee omgaan, al zal er ook best wel eens een traantje vallen. Wij wensen jullie alle goeds en blijven jullie volgen.
BeantwoordenVerwijderenAls we eens kunnen helpen weet je ons te vinden.
Liefs Kees en Nel
Super belangrijk voor jullie om met lotgenoten te kunnen praten! Houd hoop en moet lieve luitjes.
BeantwoordenVerwijderenLiefs Anick
Wauw Ilona, wat een heftige dag moet dat geweest zijn, afgelopen maandag. Fijn te lezen dat je het wel prettig vond bij Smeets. Het zou er toch wel ingehakt hebben, al die info. Kwam je niet met een heel vol hoofd thuis?
BeantwoordenVerwijderenSuper dat je kennis gemaakt hebt met Suzy en haar paps en mams. Het is fijn te kunnen delen, zeker als de meiden ook even oud zijn en de diagnose zo vers...
En een welkom voor de wandelwagen en kinderstoel.. Handig in gebruik maar brrr... liever niet al dat spul in huis ;-)
Weer mooie woorden! Kus
BeantwoordenVerwijderenHallo Famm en Ilona,
BeantwoordenVerwijderenAl een poosje lees ik af en toe eens mee op jullie blog. Wat moet dat pittig zijn geweest de afgelopen maanden. Diagnose, confrontaties, hulpmiddelen in huis. Je eigen leven verandert ook zo in een kermis. Vind het heel knap dat je deze blog kan bijhouden, redelijk snel na de diagnose! :-)
Super dat jullie zo positief zijn! Er valt veel meer uit de meiden te halen dan men verwacht, zoals jullie zelf denk ik ook al ontdekt hadden. Top!
Groetjes,
Debra