Een jaar voorbij.....

Mijn speciale foto: Zonsondergang in Frankrijk 10-09-2012

10 september 2012 Frankrijk; Wat was ik nerveus, we zaten te wachten op hét telefoontje en wisten dat we de volgende dag gebeld zouden worden. Ik heb maar een momentje voor mezelf genomen en ben naar het strand gefietst, kijken naar de zonsondergang. Dit had ik nog nooit bewust gedaan en ineens had ik de behoefte, en uiteraard de mogelijkheid, om dit te doen. Het was fantastisch, de stilte, het uitzicht, ik voelde me intens gelukkig en besefte op dat moment dat dat me niet kon worden afgenomen door een telefoontje en een vervelende diagnose.

11 september 2012 Frankrijk; ik zat in het stralende zonnetje bij onze sta-caravan. Famm lag lekker te slapen en Guido was met Don aan de wandel toen mijn telefoon ging. Het was de kinderarts met de mededeling: "Famm heeft inderdaad het Rett-syndroom". Ik herinner het me als de dag van gisteren. Inmiddels zijn we een jaar verder, de tijd is voorbij gevlogen, wat is er veel gebeurd en wat hebben we veel lastige knopen moeten doorhakken! 

Het Rett-syndroom is een heel vervelend syndroom maar het afgelopen jaar heeft het ons ook veel positieve dingen gebracht! Het blijkt daarnaast ook nog eens het allerbeste in andere mensen naar boven te halen, heel mooi en bijzonder om dat te mogen ervaren! We voelen dat iedereen er nog is voor ons, ondanks het feit dat we ons sociale leven op een lager pitje hebben moet zetten. Zo fijn! De diagnose vorig jaar heeft ons hele toekomstbeeld gewijzigd maar we gaan de toekomst met z'n viertjes nog steeds positief tegemoet! We zijn apetrots op Don en Famm, ze zijn zo lief en leuk samen en het gaat goed met die schatjes van ons! De achtbaan waar we in zitten rijdt verder en we beseffen dat ons karretje voorlopig ook blijft rijden en misschien helemaal niet meer stopt, maar zo is het nu eenmaal. We duimen gewoon dat we niet al teveel loopings hoeven te maken maar als het met de kids goed mag blijven gaan dan zal dat vast meevallen. En als het tegenzit laten we het maar toe, zetten we samen de schouders eronder en proberen we ons voor te houden: De zon kan dan wel ondergaan maar komt ook altijd de andere dag weer op!!