Fijne feestdagen!

Lieve allemaal,

Via deze weg wensen wij iedereen hele fijne kerstdagen en een gelukkig, gezond én liefdevol 2014!

Veel liefs van Guido, Ilona, Don en Famm

Hieperdepiep hoera!

Lief jarig Jetje,

Vandaag ben je jarig, 3 jaar alweer!
Gisteren hebben we het al gevierd met een gezellig feestje op de Paddestoel waar ik en je broer bij mochten zijn. Wat was het gezellig! Vandaag is het thuis feest! We zijn erin geslaagd om een mooi kado voor je te vinden, een bubbelbuis met verlichting en visjes erin! Daar kan je heerlijk naar kijken en krijgt straks een mooi plaatsje op je nieuwe kamer.
Ook door je broer ben je verwend. Hij heeft alles zelf uitgekozen wat wij heel knap vinden want heel gemakkelijk is het niet meer om een geschikt kadootje voor je te vinden. Don heeft je weten te verrassen met een mooie ketting, armband en een prachtig kroontje voor op je hoofd, je lijkt wel een échte prinses! Ook heeft Don op school nog een mooi knutselwerkje voor je gemaakt, zo lief van hem.
Vanmiddag komt de familie en zullen we samen met jou de drie kaarsjes op je taart uitblazen. 

Lieve lieve lieve Famm, een hele dikke proficiat! Papa, Don en ik zijn hartstikke trots op je en we houden zóóóóóóóóóóveel van jou!!

Dikke kus van mama....X

Wat een pRETTig weekend!

Afgelopen zaterdag zijn we op bezoek geweest bij een Rett-gezin. Zij hebben een prachtige, lieve dochter van 10 met het Rett-syndroom. We hebben een heerlijke middag gehad. We voelden ons erg welkom en hebben fijn gesproken met elkaar....heerlijk gevoel! Ook Don voelde zich erg op zijn gemak en belandde uiteindelijk languit op de bank voor de tv! Met een heel goed gevoel kwamen we die avond weer thuis!

Zondag 15-12-13 stond in het teken van Spinning voor Rett! Wat was het weer een bijzondere dag. Mijn fiets was zelfs versierd met mooie roze Rett-ballonnen en we werden weer bijgestaan door een top-team van lieve familie en vrienden, wat we werkelijk fantastisch vonden!! Ook hebben we kennis kunnen maken met enkele andere Rett-ouders/kids die aanwezig waren. Het spektakel werd geopend door Hadewych Minis om vervolgens over te gaan op een prachtig ontroerend intro-filmpje. Daarna gingen we van start! Deze keer had ik mezelf uitgedaagd tot 3 uurtjes spinning waarvan ik 2 uur Guido naast me had en aan de andere kant een mede Rett-mama die ook voor 3 uur ging! Het waren 3 geweldige uren waarvan het derde uur werkelijk fantastisch was met Marcel Gierman als instructeur! Ik had eerlijk gezegd nog nooit van deze man gehoord maar hij  ging tekeer als een beest! In combinatie met de opzwepende muziek en verlichting kon je niet anders dan op die pedalen tekeer gaan, zo snel en zwaar als je kon! Iedereen heeft zijn/haar uurtje(s) goed doorstaan.

Op naar, hopelijk, een vierde editie volgend jaar!!!

Op naar...van alles!

De tijd vliegt, hoog tijd om weer eens een update te plaatsen!

Inmiddels heeft Famm haar armspalkjes gekregen. Op dit moment krijgt zij deze alleen tijdens het eten aan en ik moet zeggen...het geeft haar wat meer rust en daarmee ons ook! Met de armspalken, die vanaf de pols t/m de volledige bovenarm reiken, is het voor Famm niet mogelijk om haar armen te buigen en enorm te gaan wringen met haar handen. Het lijkt een belemmering maar het valt mee, aangezien zij ze niet continue aan hoeft. Vanaf het eerste moment accepteert Famm het gelukkig ook goed.

 Afgelopen maandag hebben we weer een bezoekje gebracht aan dr. Smeets in Veldhoven. We hebben weer een uurtje aan zijn bureau gezeten. Hij was zeer tevreden over Famm en dat is heerlijk om te horen! Het lijkt erop dat Famm de stabiele fase aan het bereiken is aangezien zij iets meer oogcontact maakt. Om wat meer inzichten te krijgen zal Famm in 2014 waarschijnlijk een hersenstamonderzoek ondergaan. Dit betekent een opname van 3 dagen in Maastricht waarbij allerlei registraties uitgevoerd zullen worden met betrekking op de autonome c.q. zelfsturende functies van de hersenstam zoals bloeddruk, hartslag en ademhaling. Aangezien het op dit moment best goed gaat met Famm heeft het onderzoek geen haast en wachten we de oproep rustig af. Helaas kwam ook dr. Smeets tot de conclusie dat groei en gewicht momenteel stil staan. Gelukkig kloppen haar verhoudingen wel en is er nog steeds geen reden om ongerust te zijn. We wachten de volgende controle-afspraak met de kinderarts af.

Deze week heeft ook de intake met stg. Milo plaatsgevonden. Half januari 2014 gaan we van start met als aftrap, een ouderbijeenkomst. Vervolgens zullen we voor 3 maanden wekelijks iedere woensdagochtend een huisbezoek gaan krijgen. Het zullen vast en zeker 3 intensieve maanden worden maar we gaan het traject positief tegemoet. Aangezien het contact met Famm iets lijkt te verbeteren is dit waarschijnlijk een perfect startmoment!

Hoe gaat het verder?
Over het algemeen erg goed kan ik zeggen. Helaas heeft Famm wel steeds vaker last van onverklaarbare huilbuien en dat zijn voor ons de momenten waarop we ons volledig machteloos voelen. Op die momenten willen we zo graag weten wat er aan de hand is, we willen haar zo graag helpen en het enige wat we kunnen en doen is haar onze liefde geven, haar vasthouden en hopen dat het snel wat beter gaat. Op de momenten dat Famm haar stralende lach weer laat zien vervagen gelukkig die moeilijke momenten!
We maken ons intussen op voor haar 3e verjaardag! De traktaties voor de Paddestoel-kids staan al klaar, haar kado is in huis, de taart is besteld,  kortom...we kijken ernaar uit en gaan er volgende week een leuk feestje van maken! 

Nu gaan we eerst genieten van het weekend. Vanmiddag beginnen we met een fijn bezoekje in Tiel en morgen staat spinning voor Rett op het programma!
Een pRETTig weekend dus!!!