De tijd vliegt, hoog tijd om weer eens een update te plaatsen!
Inmiddels heeft Famm haar armspalkjes gekregen. Op dit moment krijgt zij deze alleen tijdens het eten aan en ik moet zeggen...het geeft haar wat meer rust en daarmee ons ook! Met de armspalken, die vanaf de pols t/m de volledige bovenarm reiken, is het voor Famm niet mogelijk om haar armen te buigen en enorm te gaan wringen met haar handen. Het lijkt een belemmering maar het valt mee, aangezien zij ze niet continue aan hoeft. Vanaf het eerste moment accepteert Famm het gelukkig ook goed.
Afgelopen maandag hebben we weer een bezoekje gebracht aan dr. Smeets in Veldhoven. We hebben weer een uurtje aan zijn bureau gezeten. Hij was zeer tevreden over Famm en dat is heerlijk om te horen! Het lijkt erop dat Famm de stabiele fase aan het bereiken is aangezien zij iets meer oogcontact maakt. Om wat meer inzichten te krijgen zal Famm in 2014 waarschijnlijk een hersenstamonderzoek ondergaan. Dit betekent een opname van 3 dagen in Maastricht waarbij allerlei registraties uitgevoerd zullen worden met betrekking op de autonome c.q. zelfsturende functies van de hersenstam zoals bloeddruk, hartslag en ademhaling. Aangezien het op dit moment best goed gaat met Famm heeft het onderzoek geen haast en wachten we de oproep rustig af. Helaas kwam ook dr. Smeets tot de conclusie dat groei en gewicht momenteel stil staan. Gelukkig kloppen haar verhoudingen wel en is er nog steeds geen reden om ongerust te zijn. We wachten de volgende controle-afspraak met de kinderarts af.
Deze week heeft ook de intake met stg. Milo plaatsgevonden. Half januari 2014 gaan we van start met als aftrap, een ouderbijeenkomst. Vervolgens zullen we voor 3 maanden wekelijks iedere woensdagochtend een huisbezoek gaan krijgen. Het zullen vast en zeker 3 intensieve maanden worden maar we gaan het traject positief tegemoet. Aangezien het contact met Famm iets lijkt te verbeteren is dit waarschijnlijk een perfect startmoment!
Hoe gaat het verder?
Over het algemeen erg goed kan ik zeggen. Helaas heeft Famm wel steeds vaker last van onverklaarbare huilbuien en dat zijn voor ons de momenten waarop we ons volledig machteloos voelen. Op die momenten willen we zo graag weten wat er aan de hand is, we willen haar zo graag helpen en het enige wat we kunnen en doen is haar onze liefde geven, haar vasthouden en hopen dat het snel wat beter gaat. Op de momenten dat Famm haar stralende lach weer laat zien vervagen gelukkig die moeilijke momenten!
We maken ons intussen op voor haar 3e verjaardag! De traktaties voor de Paddestoel-kids staan al klaar, haar kado is in huis, de taart is besteld, kortom...we kijken ernaar uit en gaan er volgende week een leuk feestje van maken!
Nu gaan we eerst genieten van het weekend. Vanmiddag beginnen we met een fijn bezoekje in Tiel en morgen staat spinning voor Rett op het programma!
Een pRETTig weekend dus!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten