Slaap kindje slaap....

Zoals jullie weten verlopen de nachten bij ons de laatste tijd niet zoals het eigenlijk zou moeten. Rond de feestdagen is Famm begonnen met 'spoken' en helaas is het vanaf toen geleidelijk aan steeds erger geworden. Afgelopen weekend is ook het huilen erbij gekomen. Het toppunt van machteloosheid is dan snel bereikt! We hebben geen idee wat er aan de hand is en niets lijkt Famm te kunnen helpen! Kon ons moppie het ons maar vertellen...... Uit alle hoeken krijgen we goed bedoelde adviezen maar we weten inmiddels zeker dat dit echt aan het syndroom gerelateerd moet zijn. Er is meer aan de hand dan een boze droom, of angsten...het is gewoon Rett wat dit veroorzaakt. Verhalen van andere ouders zijn herkenbaar voor ons. Vorige week was het ons duidelijk, we moeten iets anders gaan proberen. We waren er al snel uit wie ons hierover het beste kan adviseren, dr. Smeets, de Rett-specialist. Afgelopen maandag heb ik hem hierover kunnen spreken en hij heeft een hoestsiroop, Dextromethorfan, voorgeschreven. Dit zal voor veel mensen misschien vreemd klinken maar hier blijken toch bepaalde stoffen in te zitten die bevorderlijk zijn voor de nachtrust! Gelukkig geen zware medicatie maar wel iets concreets wat we kunnen proberen! Doelstelling is betere nachten en overdag een even fit en vrolijk gedrag. Laten we hopen dat dit tovermiddeltje helpt!

Daarnaast gaf dr. Smeets aan dat het hem verstandig lijkt om een opname voor het hersenstamonderzoek in Maastricht in gang te zetten. We hopen hier een hoop informatie uit te kunnen halen en daardoor Famm én Rett wat beter te leren begrijpen. We wachten de oproep af. Het zal een zure appel zijn waar we doorheen moeten bijten maar we hopen dat het uiteindelijk iets goeds zal opleveren.

Jullie zijn weer op de hoogte! Ik beschrijf de situatie hier gewoon zoals het nu is. Het is en blijft een feit dat Famm het Rett-syndroom heeft. Het is niet mijn bedoeling om negatief over te komen want op de nachten na, is het hier gewoon hartstikke gezellig en genieten we van elkaar ;-)

Het loophulpmiddel

Gisteren hebben we de nieuwe rollator van Famm opgehaald. Daarmee nemen we afscheid van het karretje die we tot nu toe hebben mogen lenen van lieve vrienden. Bedankt daarvoor, hij komt snel jullie kant weer op!
De rollator is nog wat aan de brede en hoge kant maar Famm kan er in ieder geval een hele tijd mee vooruit. De handvaten hebben we naar binnen gedraaid zodat er als het ware een duwstang ontstaat.

Om jullie alvast een indruk te geven, bijgaand een foto:

Otto Bock/ Yogi

Beetje jammer

Afgelopen week hebben we bericht gehad vanuit Stg. Milo dat het traject voorlopig wordt uitgesteld. Er waren voldoende aanmeldingen maar de kinderen liggen teveel uiteen qua ontwikkelingsleeftijd. We hopen dat we alsnog snel kunnen starten en wachten op nader bericht!

De afgelopen weekjes kwamen we tot de conclusie dat Famm met vlagen ineens even scheel kijkt. Dit blijkt vaker voor te komen bij Rett-meiden en gaat meestal vanzelf weer over. Daar gaan we dan ook vanuit!

Onze schone slaapster bezorgt ons tegenwoordig wat vaker onrustige nachten. Ook een Rett-dingetje! Famm wordt dan wakker en is ook écht wakker! Niet huilen maar hyper-actief, ik kan vertellen...ook dat is niet fijn! We hebben een periode achter de rug waarin ze van de 5 nachten één nacht normaal doorsliep. Toppunt was een nacht waarin zij van 1.30 uur tot 4.30 uur wakker was. Ik herkende meteen de verhalen van mede Rett-ouders die zich nagenoeg altijd door dit soort nachten worstelen...respect!! Gelukkig hebben mijn mannen er niet al teveel last van, zij slapen er vaak als roosjes doorheen. 
We hebben nu weer een aantal normale nachten gehad, ik hoop dat het zo heel lang mag blijven, want je nachtrust is zoooo belangrijk! 

Ook hebben we een telefoontje gehad vanuit Welzorg, men wilde graag een afspraak maken om het bed te komen plaatsen! Slik...nu al! Tot nu toe heb ik niet al teveel moeite gehad met de meeste hulpmiddelen maar dit voelt toch als een hele stap, zo'n groot en hoog bed waarin we eigenlijk geen keus hadden qua model en kleurstelling. Voorlopig is de nieuwe kamer van Famm nog niet klaar. We hebben nu de vraag uitgezet of men het bed tijdelijk boven kan plaatsen en later naar haar nieuwe kamer kan verhuizen. We wachten het af.....