Afgelopen week hebben we bericht gehad vanuit Stg. Milo dat het traject voorlopig wordt uitgesteld. Er waren voldoende aanmeldingen maar de kinderen liggen teveel uiteen qua ontwikkelingsleeftijd. We hopen dat we alsnog snel kunnen starten en wachten op nader bericht!
De afgelopen weekjes kwamen we tot de conclusie dat Famm met vlagen ineens even scheel kijkt. Dit blijkt vaker voor te komen bij Rett-meiden en gaat meestal vanzelf weer over. Daar gaan we dan ook vanuit!
Onze schone slaapster bezorgt ons tegenwoordig wat vaker onrustige nachten. Ook een Rett-dingetje! Famm wordt dan wakker en is ook écht wakker! Niet huilen maar hyper-actief, ik kan vertellen...ook dat is niet fijn! We hebben een periode achter de rug waarin ze van de 5 nachten één nacht normaal doorsliep. Toppunt was een nacht waarin zij van 1.30 uur tot 4.30 uur wakker was. Ik herkende meteen de verhalen van mede Rett-ouders die zich nagenoeg altijd door dit soort nachten worstelen...respect!! Gelukkig hebben mijn mannen er niet al teveel last van, zij slapen er vaak als roosjes doorheen.
We hebben nu weer een aantal normale nachten gehad, ik hoop dat het zo heel lang mag blijven, want je nachtrust is zoooo belangrijk!
Ook hebben we een telefoontje gehad vanuit Welzorg, men wilde graag een afspraak maken om het bed te komen plaatsen! Slik...nu al! Tot nu toe heb ik niet al teveel moeite gehad met de meeste hulpmiddelen maar dit voelt toch als een hele stap, zo'n groot en hoog bed waarin we eigenlijk geen keus hadden qua model en kleurstelling. Voorlopig is de nieuwe kamer van Famm nog niet klaar. We hebben nu de vraag uitgezet of men het bed tijdelijk boven kan plaatsen en later naar haar nieuwe kamer kan verhuizen. We wachten het af.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten