Vorige week zijn we gestart met stichting Milo. Aanvankelijk zouden we het Comook traject ingaan maar omdat er te weinig aanmeldingen waren vanuit onze regio werd ons een CCP-traject (Communicatie Competentie Profiel) als alternatief aangeboden. Aangezien dit ons wat ritjes naar Zwolle zou besparen was de keus hierin voor ons niet zo moeilijk.
Met het CCP-traject wordt informatie over Famm verzameld middels observatie, gesprekken en dossieranalyse. Dit alles wordt vastgelegd in het CCP waarna een plan van aanpak volgt met als doelstelling het vaststellen van doelen en (hulp)middelen om tot communicatie met Famm te komen. Uiteraard binnen de mogelijkheden van Famm.
Vorige week heeft Guido samen met Famm de spits afgebeten en kregen zij vanuit stichting Milo bezoek van Gerna. Zij heeft Guido en Famm geobserveerd en heeft daarbij ook video-opnames gemaakt die vervolgens weer terug konden worden gekeken. Al snel werd duidelijk dat Famm het bijvoorbeeld erg leuk vind om zichzelf terug te zien!
Vandaag kwam Gerna bij mij en Famm op bezoek en hebben we ook wat beelden van vorige week terug gekeken. Erg leuk om te zien en heel goed om daar in alle rust eens heel bewust naar te kijken. Famm heeft duidelijk veel tijd nodig om te reageren, we moeten langer dan 'even tot 10 tellen'. Daarnaast is het mooi om te zien hoe Famm tegenwoordig oogcontact maakt. We hopen dan ook dat zij ons, met haar mooie oogjes, ooit duidelijk kan maken wat zij écht wil. Hiervoor moeten we ons tempo duidelijk verlagen en vele handelingen blijven herhalen zodat zij dingen gaat herkennen.
Deze ochtend heeft weer een behoorlijke indruk op me achtergelaten. Wat heeft Gerna een prachtig beroep en wat is zij een lieve, begripvolle en betrokken vrouw! Volgende week gaat zij Famm op de Paddestoel observeren en eind mei zullen we het CCP vervolgens bespreken waarna we het vervolgtraject kunnen bepalen. Een ding is zeker, we gaan het traject heel positief tegemoet en het is heerlijk om zo bewust met Famm aan de slag te gaan!!
woensdag 23 april 2014
vrijdag 11 april 2014
Opname Maastricht
9 april
'S ochtends zijn we naar Maastricht gereden voor de hersenstamregistratie. Toen we arriveerden in het AZM voelde het een beetje alsof we een mix van Hoog Catharijne en Schiphol binnenwandelden. Dat was wel even wat anders dan het Amphia te Breda.
We werden heel vriendelijk ontvangen op de afdeling PICU (Pediatrische Intensive Care Unit), kregen direct een korte rondleiding en werden vervolgens naar onze ruime (1-persoons)kamer gebracht. Die middag hadden we een opnamegesprek en werd er een algemene check bij Famm uitgevoerd met o.a. wegen en meten. Eind van de middag is Guido naar huis gereden en ben ik samen met Famm een hapje gaan eten in het personeelsrestaurant.
Daarna werd Famm aangesloten voor de eerste nacht. De eerste plakkers, saturatiemeter aan haar teen en een neusbrilletje werden geplaatst. Hartritme, ademhaling, zuurstofverzadiging, CO2 en neusflow werden de gehele avond en nacht gemeten. Tevens moest er diverse keren bloed worden geprikt in het vingertje van Famm. Ze schrok steeds heel even maar liet verder geen traan. Ook werd het eerste urinezakje geplakt in de hoop wat urine op te kunnen vangen. Nadat Famm in slaap viel heb ik mijn stretcher uitgeklapt en ben ik ook gaan slapen. De nacht verliep wat onrustig door alle piepjes die ik hoorde, de controles die moesten worden uitgevoerd en het vingerprikje dat weer uitgevoerd moest worden. Ook moest er een nieuw neusbrilletje worden geplaatst, dat was niet echt fijn voor Famm door de vervelende plakkers die er weer vanaf moesten worden gehaald.
10 april
De volgende ochtend werd het tweede urinezakje geplakt en voor alle zekerheid de katheter al klaargelegd. Gelukkig hadden we halverwege de ochtend urine in het zakje! Katheter kon hierdoor dus weer terug de kast in, een pak van mijn hart! Er werden daarnaast ook nog wat buisjes bloed afgenomen via haar handje.
Famm mocht nog even van de apparatuur af zodat we eind van de ochtend met zijn 3-tjes nog heel even in het zonnetje op een terrasje hebben kunnen genieten van een drankje met uiteraard een puntje échte Limburgse vlaai.
Om 13.00 ging het 'circus' écht beginnen en werd de apparatuur voor de hersenstamregistratie binnen gereden. Men is uiteindelijk 2 uur bezig geweest om alles aan te sluiten. Er werden vele electrodes op haar hoofd vastgeplakt en drooggeblazen. Daarnaast ook nog naast haar oogjes, onder haar kin, in haar nek, op haar borstje en onder haar neus. De meter weer rond haar teen, 2 banden rond haar buik, kortom....heftig! Vanaf dat moment was ze ook aan bed gebonden en aangezien de draadjes niet echt lang zijn was dat best even een uitdaging. Gelukkig doet de muziek van K3 wonderen bij Famm!
Deze avond mocht ik gelukkig op de kamer eten, het voelde niet goed om Famm alleen te laten. De nacht zijn we weer redelijk doorgekomen.
11 april
Famm was er al vroeg helemaal klaar mee. Om 9 uur begon men met afkoppelen, dat was een drama... Haar hele hoofd vol lijm, het was geen pretje. Toen alles eraf was hebben we heerlijk gekroeld en ben ik haar in bad gaan doen. Haar haartjes heb ik 3 keer gewassen en nog zijn niet alle resten eruit. We hebben de Dexa-scan nog gehad om de botdichtheid te meten en daarna mochten we gelukkig naar huis!
De uitgebreide uitslag laat nog behoorlijk wat weekjes op zich wachten maar we weten intussen al wel het volgende:
Famm hyperventileert overdag heel veel en haar Co2 waarde is overdag structureel erg laag waardoor er inderdaad aanvalletjes kunnen ontstaan. Donderdagavond heeft ze (gelukkig) een aanvalletje laten zien. Dr. Smeets vind haar daarnaast erg klein en haar gewicht blijft teveel achter. Als we de uitslag krijgen gaan we bekijken wat we daarmee moeten gaan doen.
Het waren heel heftige dagen en ik moet zeggen dat ik er aardig van onder de indruk ben. Wel zijn we ervan overtuigd dat het goed is dat we geweest zijn. We hebben wat meer bevestiging gekregen waardoor we dingen beter kunnen verklaren. Met de uiteindelijke uitslag hopen we nog meer inzichten te krijgen waardoor we gerichter bepaalde zaken kunnen inzetten.
'S ochtends zijn we naar Maastricht gereden voor de hersenstamregistratie. Toen we arriveerden in het AZM voelde het een beetje alsof we een mix van Hoog Catharijne en Schiphol binnenwandelden. Dat was wel even wat anders dan het Amphia te Breda.
We werden heel vriendelijk ontvangen op de afdeling PICU (Pediatrische Intensive Care Unit), kregen direct een korte rondleiding en werden vervolgens naar onze ruime (1-persoons)kamer gebracht. Die middag hadden we een opnamegesprek en werd er een algemene check bij Famm uitgevoerd met o.a. wegen en meten. Eind van de middag is Guido naar huis gereden en ben ik samen met Famm een hapje gaan eten in het personeelsrestaurant.
Daarna werd Famm aangesloten voor de eerste nacht. De eerste plakkers, saturatiemeter aan haar teen en een neusbrilletje werden geplaatst. Hartritme, ademhaling, zuurstofverzadiging, CO2 en neusflow werden de gehele avond en nacht gemeten. Tevens moest er diverse keren bloed worden geprikt in het vingertje van Famm. Ze schrok steeds heel even maar liet verder geen traan. Ook werd het eerste urinezakje geplakt in de hoop wat urine op te kunnen vangen. Nadat Famm in slaap viel heb ik mijn stretcher uitgeklapt en ben ik ook gaan slapen. De nacht verliep wat onrustig door alle piepjes die ik hoorde, de controles die moesten worden uitgevoerd en het vingerprikje dat weer uitgevoerd moest worden. Ook moest er een nieuw neusbrilletje worden geplaatst, dat was niet echt fijn voor Famm door de vervelende plakkers die er weer vanaf moesten worden gehaald.
10 april
De volgende ochtend werd het tweede urinezakje geplakt en voor alle zekerheid de katheter al klaargelegd. Gelukkig hadden we halverwege de ochtend urine in het zakje! Katheter kon hierdoor dus weer terug de kast in, een pak van mijn hart! Er werden daarnaast ook nog wat buisjes bloed afgenomen via haar handje.
Famm mocht nog even van de apparatuur af zodat we eind van de ochtend met zijn 3-tjes nog heel even in het zonnetje op een terrasje hebben kunnen genieten van een drankje met uiteraard een puntje échte Limburgse vlaai.
Om 13.00 ging het 'circus' écht beginnen en werd de apparatuur voor de hersenstamregistratie binnen gereden. Men is uiteindelijk 2 uur bezig geweest om alles aan te sluiten. Er werden vele electrodes op haar hoofd vastgeplakt en drooggeblazen. Daarnaast ook nog naast haar oogjes, onder haar kin, in haar nek, op haar borstje en onder haar neus. De meter weer rond haar teen, 2 banden rond haar buik, kortom....heftig! Vanaf dat moment was ze ook aan bed gebonden en aangezien de draadjes niet echt lang zijn was dat best even een uitdaging. Gelukkig doet de muziek van K3 wonderen bij Famm!
Deze avond mocht ik gelukkig op de kamer eten, het voelde niet goed om Famm alleen te laten. De nacht zijn we weer redelijk doorgekomen.
11 april
Famm was er al vroeg helemaal klaar mee. Om 9 uur begon men met afkoppelen, dat was een drama... Haar hele hoofd vol lijm, het was geen pretje. Toen alles eraf was hebben we heerlijk gekroeld en ben ik haar in bad gaan doen. Haar haartjes heb ik 3 keer gewassen en nog zijn niet alle resten eruit. We hebben de Dexa-scan nog gehad om de botdichtheid te meten en daarna mochten we gelukkig naar huis!
De uitgebreide uitslag laat nog behoorlijk wat weekjes op zich wachten maar we weten intussen al wel het volgende:
Famm hyperventileert overdag heel veel en haar Co2 waarde is overdag structureel erg laag waardoor er inderdaad aanvalletjes kunnen ontstaan. Donderdagavond heeft ze (gelukkig) een aanvalletje laten zien. Dr. Smeets vind haar daarnaast erg klein en haar gewicht blijft teveel achter. Als we de uitslag krijgen gaan we bekijken wat we daarmee moeten gaan doen.
Het waren heel heftige dagen en ik moet zeggen dat ik er aardig van onder de indruk ben. Wel zijn we ervan overtuigd dat het goed is dat we geweest zijn. We hebben wat meer bevestiging gekregen waardoor we dingen beter kunnen verklaren. Met de uiteindelijke uitslag hopen we nog meer inzichten te krijgen waardoor we gerichter bepaalde zaken kunnen inzetten.
 |
| Bedankt Don, Mette, Maura en Smurfjes voor de gezellige tekeningen! |
woensdag 9 april 2014
Alleen door jou....voor jou!
Lief moppie,
Je bent een kanjer!
Alleen door jou....voor jou!!!
Dikke kus van papa, mama en Don
X
vrijdag 4 april 2014
Aanvalletjes
Op donderdagochtend 3 april j.l. zat ik samen met de kinderen aan het ontbijt toen Famm plotseling iets nieuws liet zien. Haar hoofd liet zij naar rechts hangen, zij gaf geen enkele reactie meer en haar oogjes waren allbei volledig en heel ver naar rechts gedraaid. Voor mijn gevoel duurde het lang maar realistisch gezien zal het hooguit zo'n 20 seconden hebben geduurd. Het was voor het eerst sinds lange tijd dat ik met een kleine knoop in mijn maag naar mijn werk ging.....
Rond 10.30 uur werd ik die ochtend gebeld door een leidster van de Paddestoel. Zij herkende het incidentje van die ochtend want Famm had het zojuist weer laten zien! Famm moest er ook echt even van bijkomen en heeft erna ongeveer 45 minuten liggen slapen. De groepsleidsters denken naar aanleiding van de symptomen dat het toch een soort aanvalletjes zijn.
Toen ik er later die dag met Guido over sprak herkende hij het ook! Zo'n twee weken geleden heeft hij het ook bij Famm gezien, we hebben het erover gehad maar realiseerden ons op dat moment niet dat het om een aanvalletje zou kunnen gaan.
Hoewel we natuurlijk in ons achterhoofd al wel rekening hadden gehouden met het feit dat het kon komen, het komt weer even binnen. Wel vond ik het een fijn idee dat naast mijzelf en Guido, de mensen met ervaring het ook hebben gezien.
Het is weer even schakelen in ons hoofd, wennen aan het idee en proberen om ons er op dit moment niet al te druk over te maken. De keren dat zij het heeft gehad herstelde zij zichzelf namelijk weer snel. En wie weet blijft het hier voorlopig ook bij. Momenteel houden we een dagboekje bij ter voorbereiding op de opname in Maastricht. We gaan dit natuurlijk bespreken maar hopen er ook een beetje op dat zij het daar laat zien.
Dinsdagavond mogen we bellen en als er een bedje vrij is vertrekken we woensdagochtend naar Maastricht waar ik en Famm 2 nachtjes zullen verblijven en alles wat er moet gebeuren maar op ons af laten komen.....
Rond 10.30 uur werd ik die ochtend gebeld door een leidster van de Paddestoel. Zij herkende het incidentje van die ochtend want Famm had het zojuist weer laten zien! Famm moest er ook echt even van bijkomen en heeft erna ongeveer 45 minuten liggen slapen. De groepsleidsters denken naar aanleiding van de symptomen dat het toch een soort aanvalletjes zijn.
Toen ik er later die dag met Guido over sprak herkende hij het ook! Zo'n twee weken geleden heeft hij het ook bij Famm gezien, we hebben het erover gehad maar realiseerden ons op dat moment niet dat het om een aanvalletje zou kunnen gaan.
Hoewel we natuurlijk in ons achterhoofd al wel rekening hadden gehouden met het feit dat het kon komen, het komt weer even binnen. Wel vond ik het een fijn idee dat naast mijzelf en Guido, de mensen met ervaring het ook hebben gezien.
Het is weer even schakelen in ons hoofd, wennen aan het idee en proberen om ons er op dit moment niet al te druk over te maken. De keren dat zij het heeft gehad herstelde zij zichzelf namelijk weer snel. En wie weet blijft het hier voorlopig ook bij. Momenteel houden we een dagboekje bij ter voorbereiding op de opname in Maastricht. We gaan dit natuurlijk bespreken maar hopen er ook een beetje op dat zij het daar laat zien.
Dinsdagavond mogen we bellen en als er een bedje vrij is vertrekken we woensdagochtend naar Maastricht waar ik en Famm 2 nachtjes zullen verblijven en alles wat er moet gebeuren maar op ons af laten komen.....
Abonneren op:
Posts (Atom)