Opname Maastricht

9 april

'S ochtends zijn we naar Maastricht gereden voor de hersenstamregistratie. Toen we arriveerden in het AZM voelde het een beetje alsof we een mix van Hoog Catharijne en Schiphol binnenwandelden. Dat was wel even wat anders dan het Amphia te Breda.
We werden heel vriendelijk ontvangen op de afdeling PICU (Pediatrische Intensive Care Unit), kregen direct een korte rondleiding en werden vervolgens naar onze ruime (1-persoons)kamer gebracht. Die middag hadden we een opnamegesprek en werd er een algemene check bij Famm uitgevoerd met o.a. wegen en meten. Eind van de middag is Guido naar huis gereden en ben ik samen met Famm een hapje gaan eten in het personeelsrestaurant.
Daarna werd Famm aangesloten voor de eerste nacht. De eerste plakkers, saturatiemeter aan haar teen en een neusbrilletje werden geplaatst. Hartritme, ademhaling, zuurstofverzadiging, CO2 en neusflow werden de gehele avond en nacht gemeten. Tevens moest er diverse keren bloed worden geprikt in het vingertje van Famm. Ze schrok steeds heel even maar liet verder geen traan. Ook werd het eerste urinezakje geplakt in de hoop wat urine op te kunnen vangen. Nadat Famm in slaap viel heb ik mijn stretcher uitgeklapt en ben ik ook gaan slapen. De nacht verliep wat onrustig door alle piepjes die ik hoorde, de controles die moesten worden uitgevoerd en het vingerprikje dat weer uitgevoerd moest worden. Ook moest er een nieuw neusbrilletje worden geplaatst, dat was niet echt fijn voor Famm door de vervelende plakkers die er weer vanaf moesten worden gehaald.



10 april

De volgende ochtend werd het tweede urinezakje geplakt en voor alle zekerheid de katheter al klaargelegd. Gelukkig hadden we halverwege de ochtend urine in het zakje! Katheter kon hierdoor dus weer terug de kast in, een pak van mijn hart! Er werden daarnaast ook nog wat buisjes bloed afgenomen via haar handje.
Famm mocht nog even van de apparatuur af zodat we eind van de ochtend met zijn 3-tjes nog heel even in het zonnetje op een terrasje hebben kunnen genieten van een drankje met uiteraard een puntje échte Limburgse vlaai.

Om 13.00 ging het 'circus' écht beginnen en werd de apparatuur voor de hersenstamregistratie binnen gereden. Men is uiteindelijk 2 uur bezig geweest om alles aan te sluiten. Er werden vele electrodes op haar hoofd vastgeplakt en drooggeblazen. Daarnaast ook nog naast haar oogjes, onder haar kin, in haar nek, op haar borstje en onder haar neus. De meter weer rond haar teen, 2 banden rond haar buik, kortom....heftig! Vanaf dat moment was ze ook aan bed gebonden en aangezien de draadjes niet echt lang zijn was dat best even een uitdaging. Gelukkig doet de muziek van K3 wonderen bij Famm!
Deze avond mocht ik gelukkig op de kamer eten, het voelde niet goed om Famm alleen te laten. De nacht zijn we weer redelijk doorgekomen.



11 april

Famm was er al vroeg helemaal klaar mee. Om 9 uur begon men met afkoppelen, dat was een drama... Haar hele hoofd vol lijm, het was geen pretje. Toen alles eraf was hebben we heerlijk gekroeld en ben ik haar in bad gaan doen. Haar haartjes heb ik 3 keer gewassen en nog zijn niet alle resten eruit. We hebben de Dexa-scan nog gehad om de botdichtheid te meten en daarna mochten we gelukkig naar huis!

De uitgebreide uitslag laat nog behoorlijk wat weekjes op zich wachten maar we weten intussen al wel het volgende:
Famm hyperventileert overdag heel veel en haar Co2 waarde is overdag structureel erg laag waardoor er inderdaad aanvalletjes kunnen ontstaan. Donderdagavond heeft ze (gelukkig) een aanvalletje laten zien. Dr. Smeets vind haar daarnaast erg klein en haar gewicht blijft teveel achter. Als we de uitslag krijgen gaan we bekijken wat we daarmee moeten gaan doen.

Het waren heel heftige dagen en ik moet zeggen dat ik er aardig van onder de indruk ben. Wel zijn we ervan overtuigd dat het goed is dat we geweest zijn. We hebben wat meer bevestiging gekregen waardoor we dingen beter kunnen verklaren. Met de uiteindelijke uitslag hopen we nog meer inzichten te krijgen waardoor we gerichter bepaalde zaken kunnen inzetten.

Bedankt Don, Mette, Maura en Smurfjes voor de gezellige tekeningen!