Vandaag was het eindelijk zover. Om 15.00 uur mochten wij ons melden in het AZM voor de uitslag van de hersenstamregistratie die begin april bij Famm is afgenomen.
We zijn weer heel wat wijzer worden, ik probeer het hieronder zo goed mogelijk te beschrijven:
Famm is een forceful breather. Haar ademhaling is opvallend krachtig voor een Rett-meisje van haar leeftijd. Hierdoor daalt haar CO2 overdag tot een zeer lage waarde. Als zij slaapt is deze waarde iets beter maar nog steeds aan de lage kant. Je kunt je voorstellen dat Famm hiermee een hoop energie verbruikt waardoor haar gewicht dus momenteel ook te laag is. Ook ontstaan door de lage CO2 waarde de aanvalletjes die Famm inmiddels steeds vaker laat zien. Tot nu toe lost Famm dit gelukkig nog steeds zelf en snel op. Daarom hebben we in overleg met dr. Smeets besloten dit nog niet met medicatie te behandelen maar hierop pas over te gaan als Famm er last van lijkt te krijgen. Aangezien Famm steeds krachtiger wordt, zal naar verwachting het hyperventileren in de loop der tijd steeds meer toenemen en daarmee ook de aanvalletjes. De toekomst zal ons dit vanzelf uitwijzen.
De EEG heeft veel epileptische activiteit laten zien. Dit komt echter klinisch niet tot uiting en kan dus geen kwaad.
De botdichtheid was aan de lage kant. Doorgaan met vitamine-D was hierin het advies.
Famm laat zowel overdag als 's nachts regelmatig ademstops zien (apneu). Het valt ons echter niet op, best bizar om dit dan te horen.
Verder hebben we het nog gehad over het slapen. Vanaf het moment dat Famm Dextromethorfan (hoestsiroop) gebruikt, slaapt zij veel beter. Wij hebben echter al wel een tijdje het gevoel dat zij mogelijk minder goed slaapt dan dat wij denken. Hierin hebben we bevestiging gehad. Famm blijkt 's nachts zo'n 7 keer per uur in een soort van wakker-fase te verkeren. Soms is zij dan ook echt wakker maar het kan ook zijn dat zij lijkt te slapen maar dit dus eigenlijk niet het geval is. We hebben hiermee wel een duidelijke verklaring voor de vermoeide momenten overdag op soms vreemde tijdstippen. Gelukkig heeft men wel kunnen constateren dat Famm haar REM-slaap (=diepe slaap) bereikt, het is alleen wel erg kort.
De opname in Maastricht is duidelijk zeker niet voor niets geweest. Er is heel wat gaande in dat kleine lijfje. We zijn heel blij dat we nu wat meer inzichtelijk hebben gekregen in wat Rett op dit moment doet met ons meisje. Dr. Smeets blijft Famm volgen. In het voorjaar 2015 mogen we weer terug voor controle en mochten we eerder ergens tegenaan lopen dan kunnen we altijd contact opnemen voor overleg en/of advies.
Fijne avond verder allemaal!!!
donderdag 25 september 2014
woensdag 17 september 2014
Van hot naar her
Bijgaand weer een verslagje over waar we de afgelopen weekjes met betrekking tot Famm zoal mee bezig zijn geweest:
Sinds drie weken gaat Famm vier dagen per week naar de Paddestoel waarvan zij op dinsdag met de bus gaat. Ik kan met een gerust hart vertellen dat het goed gaat! In het extra dagje merken wij geen verschil en ook het busvervoer verloopt prima. Famm heeft dan ook een hele lieve, betrokken buschauffeuse. Zij kwam zich tevoren even voorstellen en toonde alle begrip voor het feit dat wij het, als ouder, toch wel spannend vonden om ons meisje mee te geven. Na het eerste ritje kregen we dan ook meteen een geruststellend telefoontje vanuit de Paddestoel dat Famm gewoon als Famm uit de bus was gekomen....met stralende oogjes en een grote glimlach op haar gezicht!
Omdat Famm nu vier dagen naar de Paddestoel gaat hebben we het early-interventiontraject, wat wekelijks thuis plaatsvond, moeten beëindigen. De consulente van dit traject kwam al vanaf maart 2013 wekelijks bij ons over de vloer en dat voelde voor ons allemaal erg fijn. Heel dubbel om dan afscheid te moeten nemen...
We hebben een bezoek gebracht aan de diëtiste van het ziekenhuis. Zij was tevreden over de producten en hoeveelheden die Famm nu van ons krijgt maar gaf aan dat het voor haar lichaam blijkbaar niet voldoende is. We hebben in overleg besloten om bijvoeding te gaan geven. Voorlopig is het de bedoeling om Famm per dag 300 extra calorieën te geven met als doelstelling haar gewicht in eerste instantie stabiel te houden en vervolgens te proberen om haar gewicht iets omhoog te krijgen. Zodra het meer acceptabel is zouden we in overleg met de diëtiste weer kunnen stoppen. We hebben inmiddels een proefpakket mogen ontvangen met allerlei producten. Drankjes, smoothies en toetjes in allerlei smaken, fijn dat we het kunnen testen en vervolgens kunnen bestellen wat het beste naar binnen gaat.
Ook bij de tandarts mochten we weer langskomen voor de halfjaarlijkse controle. Gelukkig stonden we snel weer buiten, hij was tevreden. Het gebitje zag er weer schoon en netjes uit!
Guido is met Famm bij Visio geweest voor haar oogjes. Er zijn verschillende testjes uitgevoerd en voor zover men het kon beoordelen lijkt Famm gewoon goed te kunnen zien. Wij hadden daar eigenlijk geen twijfel over maar toch is het prettig daar weer even bevestiging in te krijgen.
Het traject met stg. Milo loopt nog steeds. Om de week krijgen we bezoek van Gerna die ons echt goede begeleiding geeft! We oefenen zoveel we kunnen met de ja-nee knoppen en het PODD-boek. Ook Don vind het ontzettend leuk om met zijn zusje te oefenen! Momenteel geven we nog steeds veel voorbeeld en proberen we te reageren op wat Famm laat zien.
Vandaag hebben we de nieuwe schoenen op kunnen halen. Wij vinden het een leuk, stoer paar! Zie hieronder en oordeel zelf!
Zoals jullie misschien kunnen lezen zitten we momenteel weer even in een wat drukkere periode. Als de ene afspraak nog niet achter de rug is staat de volgende afspraak alweer in de agenda, en eigenlijk is alles belangrijk waardoor verzetten of afzeggen geen optie is. Proberen om in balans te blijven is het enige wat we kunnen doen en dat gaat meestal goed en soms iets minder. Neem het me niet kwalijk als dat laatste soms te merken is. Bloggen helpt mij hierin goed, het lucht op en ik voel me na het publiceren ervan weer een stuk steviger in mijn schoenen staan!
Sinds drie weken gaat Famm vier dagen per week naar de Paddestoel waarvan zij op dinsdag met de bus gaat. Ik kan met een gerust hart vertellen dat het goed gaat! In het extra dagje merken wij geen verschil en ook het busvervoer verloopt prima. Famm heeft dan ook een hele lieve, betrokken buschauffeuse. Zij kwam zich tevoren even voorstellen en toonde alle begrip voor het feit dat wij het, als ouder, toch wel spannend vonden om ons meisje mee te geven. Na het eerste ritje kregen we dan ook meteen een geruststellend telefoontje vanuit de Paddestoel dat Famm gewoon als Famm uit de bus was gekomen....met stralende oogjes en een grote glimlach op haar gezicht!
Omdat Famm nu vier dagen naar de Paddestoel gaat hebben we het early-interventiontraject, wat wekelijks thuis plaatsvond, moeten beëindigen. De consulente van dit traject kwam al vanaf maart 2013 wekelijks bij ons over de vloer en dat voelde voor ons allemaal erg fijn. Heel dubbel om dan afscheid te moeten nemen...
We hebben een bezoek gebracht aan de diëtiste van het ziekenhuis. Zij was tevreden over de producten en hoeveelheden die Famm nu van ons krijgt maar gaf aan dat het voor haar lichaam blijkbaar niet voldoende is. We hebben in overleg besloten om bijvoeding te gaan geven. Voorlopig is het de bedoeling om Famm per dag 300 extra calorieën te geven met als doelstelling haar gewicht in eerste instantie stabiel te houden en vervolgens te proberen om haar gewicht iets omhoog te krijgen. Zodra het meer acceptabel is zouden we in overleg met de diëtiste weer kunnen stoppen. We hebben inmiddels een proefpakket mogen ontvangen met allerlei producten. Drankjes, smoothies en toetjes in allerlei smaken, fijn dat we het kunnen testen en vervolgens kunnen bestellen wat het beste naar binnen gaat.
Ook bij de tandarts mochten we weer langskomen voor de halfjaarlijkse controle. Gelukkig stonden we snel weer buiten, hij was tevreden. Het gebitje zag er weer schoon en netjes uit!
Guido is met Famm bij Visio geweest voor haar oogjes. Er zijn verschillende testjes uitgevoerd en voor zover men het kon beoordelen lijkt Famm gewoon goed te kunnen zien. Wij hadden daar eigenlijk geen twijfel over maar toch is het prettig daar weer even bevestiging in te krijgen.
Het traject met stg. Milo loopt nog steeds. Om de week krijgen we bezoek van Gerna die ons echt goede begeleiding geeft! We oefenen zoveel we kunnen met de ja-nee knoppen en het PODD-boek. Ook Don vind het ontzettend leuk om met zijn zusje te oefenen! Momenteel geven we nog steeds veel voorbeeld en proberen we te reageren op wat Famm laat zien.
Vandaag hebben we de nieuwe schoenen op kunnen halen. Wij vinden het een leuk, stoer paar! Zie hieronder en oordeel zelf!
Zoals jullie misschien kunnen lezen zitten we momenteel weer even in een wat drukkere periode. Als de ene afspraak nog niet achter de rug is staat de volgende afspraak alweer in de agenda, en eigenlijk is alles belangrijk waardoor verzetten of afzeggen geen optie is. Proberen om in balans te blijven is het enige wat we kunnen doen en dat gaat meestal goed en soms iets minder. Neem het me niet kwalijk als dat laatste soms te merken is. Bloggen helpt mij hierin goed, het lucht op en ik voel me na het publiceren ervan weer een stuk steviger in mijn schoenen staan!
Abonneren op:
Posts (Atom)