Eat, sleep, geregel, repeat.......

De afgelopen weken merken we dat de nachten van Famm weer erg wisselvallig verlopen. Op advies van de specialist hebben we een poging gedaan om de dosering dextromethorfan(hoestsiroop) te resetten, helaas zonder resultaat. Aangezien er in Maastricht veel epileptische activiteit in het hoofdje van Famm is gemeten zou dit mogelijk een reden kunnen zijn van het veelvuldig wakker worden. Ook al komt deze activiteit klinisch nog niet tot uiting, Famm kan daar dus wel last van hebben. Het was weer even een hele drempel maar in overleg met de specialist en kinderarts hebben we nu besloten om te starten met carbamazepine, medicatie die de verschijnselen van epilepsie onderdrukt. Omdat we het best spannend vinden wat dit met Famm gaat doen, starten we met een lage dosering en hebben we in januari contact met de kinderarts om te bespreken hoe het gaat en te bepalen of de dosering moet worden aangepast.
 
Ook is Famm weer gewogen en gemeten. Op dit moment weegt zij 12 kilo en is zij 92 cm. Ten opzichte van het laatste weeg- en meetmoment is er niet veel bijgekomen maar Famm is tussentijds ook ziek geweest en daarmee ook wat gewicht verloren. Haar BMI is gelukkig wel beter dus positief resultaat is er sowieso! Voorlopig blijven we dus nog verder gaan met de bijvoeding en onder controle bij de diëtiste.

Inmiddels zijn we samen tot besef gekomen dat de zorg voor Famm stiekem toch steeds zwaarder begint te worden en dat professionele hulp in de verzorging en begeleiding misschien toch wel verstandig is. We gaan een spannende hobbel  nemen, en gaan een aanvraag voor PGB indienen. Zoals de meeste mensen wel weten gaat er vanaf 1 januari 2015 een heleboel veranderen in de zorg en speelt er momenteel voor vele mensen een heleboel onduidelijkheid en onzekerheid. We hebben dan ook geen idee of en waar we precies recht op hebben en wachten de conclusie dan ook maar rustig af. 

Het traject met stg. Milo is inmiddels afgerond. Erg jammer en we hopen dan ook ergens in het nieuwe jaar weer een nieuw traject te mogen opstarten. We zijn in ieder geval al heel blij en dankbaar dat we een heel eind op weg zijn geholpen en zullen volhouden en blijven oefenen met Famm.

Wat wel leuk is om te melden is dat we met Famm tegenwoordig op een rolstoelfiets rijden! Enkele weken geleden is de fiets geleverd en hoewel het erg wennen was zijn we er heel erg blij mee dat we met Famm nu op een prettige en veilige manier kunnen blijven fietsen! Ze geniet er ook zichtbaar van en het is net of we de koningin rondrijden, we zouden haar haast bijna een kroontje opgeven ;-)