Al enige weken, zeg maar maanden, zijn we aan het proberen om de onrustige nachten van Famm wat beter te laten verlopen. In september zijn we om deze reden gestart met Dipiperon, helaas leverde deze medicatie niet het gewenste resultaat.
Het probleem werd in de ziekenhuizen te Maastricht én Breda besproken en in onderling overleg werd voorgesteld om, naast alle medicatie die Famm al heeft, te gaan starten met Gabapentine. Begin november zijn we gestart met 3 x 3 capsules per dag met de mogelijkheid om er nog 2 ophogingen op te zetten. Intussen zitten we al op de maximale dosering. De nachten verlopen nog steeds erg wisselvallig maar gelukkig merken we nu wel enige verbetering. Famm lijkt vaker wat rustiger en valt op die momenten sneller terug in slaap. Er zitten heel soms zelfs nachten bij dat onze dame doorslaapt en het is voor ons nu allemaal weer wat beter te doen. In overleg met de kinderarts hebben we dan ook besloten deze medicatie in de huidige dosering voorlopig voort te zetten. We hopen op nog iets meer verbetering en mocht de werking op termijn weer afnemen dan melden we ons gewoon weer bij de kinderarts.
Naast de onrustige nachten is het de afgelopen maanden ook erg druk geweest met veel administratief gedoe. De herindicatie WLZ, het uitvogelen en inrichten van de Tobii, probleempjes met diverse instanties...ik ga jullie er verder niet mee vermoeien maar het heeft er in zijn totaliteit helaas wel voor gezorgd dat ons sociale leven de afgelopen maanden weer even een soort van dieptepuntje heeft bereikt. Minder attent, minder of vergeten te reageren op berichtjes, afbellen en niet spontaan oppakken van afspraken...het zijn enkele voorbeelden maar het was en kon helaas niet anders. Ons achtbaantje blijft verder denderen met de nodige ups en downs, het hoort erbij. Wij weten dat iedereen hier alle begrip voor heeft maar willen jullie daar bij deze toch ook allemaal heel erg voor bedanken!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten