Lieve mensen,
Wij wensen iedereen hele fijne kerstdagen! Daarnaast uiteraard ook een gezellige jaarwisseling en alle goeds voor 2015 toegewenst!
Veel liefs van Guido, Ilona, Don en Famm.....X
woensdag 24 december 2014
zondag 21 december 2014
Tweeeee violen en een trommel en een fluit.....
Lieve Famm,
Vandaag bereik jij een heel belangrijke mijlpaal, je bent 4 jaar! Begin november heb ik er nog een blogje over geschreven, het voelt voor mij wat dubbel maar....dat heb ik toen van me afgeschreven, daar hebben we het nu niet over.
Jij bent jarig lief moppie, je bent nu een kleuter! Afgelopen vrijdag hebben we op de Paddestoel je feestje gevierd, ik en je broer waren erbij! Het was gezellig, het was fijn, het was genieten! Vandaag komen de opa's en oma's een taartje eten. Het familiefeestje vieren we in januari samen met de verjaardag van papa.
We hebben een mooi kado voor je gekocht, een zitzak! We hopen dat je daar al liggend heerlijk in kunt genieten! Ook ben je weer verwend door je broer die van zijn eigen gespaarde centjes kadootjes voor je heeft gekocht. Je zit weer goed in de glitters ;-) Ook heeft hij als verrassing een mooie en zelfs ontroerende brief voor je geschreven. De brief was zelfs ook een beetje voor ons bedoeld!
Lieve schat een hele dikke proficiat! Weet je nog hoeveel ik van je hou? Juist....zóóóóóóóóóveeel!!
Hele dikke kus van mama......X
Vandaag bereik jij een heel belangrijke mijlpaal, je bent 4 jaar! Begin november heb ik er nog een blogje over geschreven, het voelt voor mij wat dubbel maar....dat heb ik toen van me afgeschreven, daar hebben we het nu niet over.
Jij bent jarig lief moppie, je bent nu een kleuter! Afgelopen vrijdag hebben we op de Paddestoel je feestje gevierd, ik en je broer waren erbij! Het was gezellig, het was fijn, het was genieten! Vandaag komen de opa's en oma's een taartje eten. Het familiefeestje vieren we in januari samen met de verjaardag van papa.
We hebben een mooi kado voor je gekocht, een zitzak! We hopen dat je daar al liggend heerlijk in kunt genieten! Ook ben je weer verwend door je broer die van zijn eigen gespaarde centjes kadootjes voor je heeft gekocht. Je zit weer goed in de glitters ;-) Ook heeft hij als verrassing een mooie en zelfs ontroerende brief voor je geschreven. De brief was zelfs ook een beetje voor ons bedoeld!
Lieve schat een hele dikke proficiat! Weet je nog hoeveel ik van je hou? Juist....zóóóóóóóóóveeel!!
Hele dikke kus van mama......X
zaterdag 6 december 2014
Eat, sleep, geregel, repeat.......
De afgelopen weken merken we dat de nachten van Famm weer erg wisselvallig verlopen. Op advies van de specialist hebben we een poging gedaan om de dosering dextromethorfan(hoestsiroop) te resetten, helaas zonder resultaat. Aangezien er in Maastricht veel epileptische activiteit in het hoofdje van Famm is gemeten zou dit mogelijk een reden kunnen zijn van het veelvuldig wakker worden. Ook al komt deze activiteit klinisch nog niet tot uiting, Famm kan daar dus wel last van hebben. Het was weer even een hele drempel maar in overleg met de specialist en kinderarts hebben we nu besloten om te starten met carbamazepine, medicatie die de verschijnselen van epilepsie onderdrukt. Omdat we het best spannend vinden wat dit met Famm gaat doen, starten we met een lage dosering en hebben we in januari contact met de kinderarts om te bespreken hoe het gaat en te bepalen of de dosering moet worden aangepast.
Ook is Famm weer gewogen en gemeten. Op dit moment weegt zij 12 kilo en is zij 92 cm. Ten opzichte van het laatste weeg- en meetmoment is er niet veel bijgekomen maar Famm is tussentijds ook ziek geweest en daarmee ook wat gewicht verloren. Haar BMI is gelukkig wel beter dus positief resultaat is er sowieso! Voorlopig blijven we dus nog verder gaan met de bijvoeding en onder controle bij de diëtiste.
Inmiddels zijn we samen tot besef gekomen dat de zorg voor Famm stiekem toch steeds zwaarder begint te worden en dat professionele hulp in de verzorging en begeleiding misschien toch wel verstandig is. We gaan een spannende hobbel nemen, en gaan een aanvraag voor PGB indienen. Zoals de meeste mensen wel weten gaat er vanaf 1 januari 2015 een heleboel veranderen in de zorg en speelt er momenteel voor vele mensen een heleboel onduidelijkheid en onzekerheid. We hebben dan ook geen idee of en waar we precies recht op hebben en wachten de conclusie dan ook maar rustig af.
Het traject met stg. Milo is inmiddels afgerond. Erg jammer en we hopen dan ook ergens in het nieuwe jaar weer een nieuw traject te mogen opstarten. We zijn in ieder geval al heel blij en dankbaar dat we een heel eind op weg zijn geholpen en zullen volhouden en blijven oefenen met Famm.
Wat wel leuk is om te melden is dat we met Famm tegenwoordig op een rolstoelfiets rijden! Enkele weken geleden is de fiets geleverd en hoewel het erg wennen was zijn we er heel erg blij mee dat we met Famm nu op een prettige en veilige manier kunnen blijven fietsen! Ze geniet er ook zichtbaar van en het is net of we de koningin rondrijden, we zouden haar haast bijna een kroontje opgeven ;-)
Ook is Famm weer gewogen en gemeten. Op dit moment weegt zij 12 kilo en is zij 92 cm. Ten opzichte van het laatste weeg- en meetmoment is er niet veel bijgekomen maar Famm is tussentijds ook ziek geweest en daarmee ook wat gewicht verloren. Haar BMI is gelukkig wel beter dus positief resultaat is er sowieso! Voorlopig blijven we dus nog verder gaan met de bijvoeding en onder controle bij de diëtiste.
Inmiddels zijn we samen tot besef gekomen dat de zorg voor Famm stiekem toch steeds zwaarder begint te worden en dat professionele hulp in de verzorging en begeleiding misschien toch wel verstandig is. We gaan een spannende hobbel nemen, en gaan een aanvraag voor PGB indienen. Zoals de meeste mensen wel weten gaat er vanaf 1 januari 2015 een heleboel veranderen in de zorg en speelt er momenteel voor vele mensen een heleboel onduidelijkheid en onzekerheid. We hebben dan ook geen idee of en waar we precies recht op hebben en wachten de conclusie dan ook maar rustig af.
Het traject met stg. Milo is inmiddels afgerond. Erg jammer en we hopen dan ook ergens in het nieuwe jaar weer een nieuw traject te mogen opstarten. We zijn in ieder geval al heel blij en dankbaar dat we een heel eind op weg zijn geholpen en zullen volhouden en blijven oefenen met Famm.
Wat wel leuk is om te melden is dat we met Famm tegenwoordig op een rolstoelfiets rijden! Enkele weken geleden is de fiets geleverd en hoewel het erg wennen was zijn we er heel erg blij mee dat we met Famm nu op een prettige en veilige manier kunnen blijven fietsen! Ze geniet er ook zichtbaar van en het is net of we de koningin rondrijden, we zouden haar haast bijna een kroontje opgeven ;-)
zondag 9 november 2014
Van peuter naar kleuter
Ineens besef ik dat ik er in mijn hoofd al veel mee bezig ben en om me heen zie ik het 'ineens' veel meer gebeuren. Ook onze lieve Famm zal eind december 4 jaar worden. Een hele mijlpaal, van peuter officieel naar kleuter! Het grote verschil is dat Famm niet staat ingeschreven op de basisschool, de brief die we daarover na haar tweede verjaardag kregen hebben we destijds maar snel weggegooid. In plaats daarvan mogen we volgend jaar een ontheffing van de leerplicht aan gaan vragen. Voor Famm geen wen-periode op school in de aanloop naar haar 4e verjaardag. Voor Famm geen uitbreiding van vriendjes en vriendinnen, de periode van afspreken en kinderfeestjes....
De verhalen van andere ouders over deze periode kan ik overigens heel goed aanhoren hoor en ik word daar ook oprecht heel blij van! We hebben het zelf gelukkig mogen meemaken met Don en we weten dus maar al te goed hoe bijzonder deze periode is!
Soms vliegt het me gewoon even aan, ik had het vooral voor Famm gewoon graag anders gezien. Ik had haar alles wat ik hierboven heb beschreven ook zo ontzettend gegund...
Helaas verloopt haar weggetje anders maar het is goed zo, het is voor haar goed! Famm bereikt de reguliere mijlpalen op haar manier en daar zijn wij niet minder maar juist extra trots op!!!
Ik had ervoor kunnen kiezen om er niet over te schrijven maar merk dat het voor mij toch belangrijk is om mijn gevoel hierover te delen. Er valt ter plekke meteen weer wat van mijn schouders, die ik dan ook nu maar meteen naar achter gooi, ik doe mijn hoofd weer omhoog en we gaan.....op naar eind december wanneer onze kleinste kanjer een échte kleuter mag worden!!!
donderdag 16 oktober 2014
Eerste kennismaking met de Tobii
Zoals de meeste mensen wel weten zijn wij hard aan het oefenen met de ja-nee knoppen en het PODD-boek. Gisteren hebben we daarnaast nog een andere stap gezet en hebben we een proef gedaan met een oogbestuurde computer, de Tobii. Deze werd meegenomen door een medewerker van RDG Kompagne. Gerna was uiteraard ook aanwezig en had tevoren al wat communicatiebladen met voor Famm, herkenbare plaatjes en foto's verzameld zodat deze al mooi op de computer stonden. Het was tevoren moeilijk inschatten wat Famm ons zou laten zien. Uit de verhalen en ervaringen van andere ouders kende ik de Tobii al wel maar ik had geen hoe het apparaat precies zou werken. Ik kan nu zeggen...het is een geweldige uitvinding!
Famm kreeg verschillende onderdelen voor zich, in spelvorm, foto's of filmpjes. De Tobii kan erg precies zien én registreren waar Famm naar kijkt.
Het was heel bijzonder om terug te kunnen zien waar Famm allemaal naar had gekeken tijdens een bepaald onderdeel. Hieruit kwam namelijk duidelijk naar voren dat alle plaatjes wel degelijk betekenis voor haar hebben. Het is voor Famm alleen heel moeilijk om zich er wat langer op te focussen, dit past bij Rett maar zeker ook bij haar leeftijd en kan ook als een soort speelsheid omschreven worden. Wij waren in ieder geval al heel erg blij om te zien dat zij bijvoorbeeld écht naar haar papa en haar broer op een foto blijkt te kijken. Op dit moment is het nog twijfelachtig of Famm de Tobii nu als communicatiemiddel in zou kunnen zetten. We hebben daarom besloten om wat langer de tijd te nemen voordat we een aanvraag indienen. Famm staat pas vanaf begin dit jaar steeds wat meer open voor contact, kijkt steeds meer gericht en we gaan ervan uit dat hier zeker nog meer vooruitgang in gaat komen. Vooruitgang die hopelijk op dit gebied positief bijdraagt in het meer focussen. Als dat lukt proberen we in het nieuwe jaar om een proefperiode met de Tobii thuis te realiseren. We hopen dan weer wat stapjes verder te zijn en de proefperiode als stevige onderbouwing voor een eventuele aanvraag mee te kunnen nemen. Voor alle duidelijkheid, ook dit is een proces waar heel veel tijd en geduld in gaat zitten. Het communiceren met een Tobii gaat zeker niet vanzelf.
Voorlopig gaan we dus nog even op de oude voet verder maar we zijn blij en dankbaar dat we op deze manier weer wat meer inzicht hebben gekregen. Het is fijn om even de bevestiging te krijgen dat waar we op dit moment mee bezig zijn, heel zinvol is en het geeft weer een extra stimulans om vol te houden en door te zetten. Daarnaast geeft het hoop voor de toekomst. Wat zou het fantastisch zijn als ons moppie ooit een stem zou mogen krijgen!
Famm kreeg verschillende onderdelen voor zich, in spelvorm, foto's of filmpjes. De Tobii kan erg precies zien én registreren waar Famm naar kijkt.
Het was heel bijzonder om terug te kunnen zien waar Famm allemaal naar had gekeken tijdens een bepaald onderdeel. Hieruit kwam namelijk duidelijk naar voren dat alle plaatjes wel degelijk betekenis voor haar hebben. Het is voor Famm alleen heel moeilijk om zich er wat langer op te focussen, dit past bij Rett maar zeker ook bij haar leeftijd en kan ook als een soort speelsheid omschreven worden. Wij waren in ieder geval al heel erg blij om te zien dat zij bijvoorbeeld écht naar haar papa en haar broer op een foto blijkt te kijken. Op dit moment is het nog twijfelachtig of Famm de Tobii nu als communicatiemiddel in zou kunnen zetten. We hebben daarom besloten om wat langer de tijd te nemen voordat we een aanvraag indienen. Famm staat pas vanaf begin dit jaar steeds wat meer open voor contact, kijkt steeds meer gericht en we gaan ervan uit dat hier zeker nog meer vooruitgang in gaat komen. Vooruitgang die hopelijk op dit gebied positief bijdraagt in het meer focussen. Als dat lukt proberen we in het nieuwe jaar om een proefperiode met de Tobii thuis te realiseren. We hopen dan weer wat stapjes verder te zijn en de proefperiode als stevige onderbouwing voor een eventuele aanvraag mee te kunnen nemen. Voor alle duidelijkheid, ook dit is een proces waar heel veel tijd en geduld in gaat zitten. Het communiceren met een Tobii gaat zeker niet vanzelf.
Voorlopig gaan we dus nog even op de oude voet verder maar we zijn blij en dankbaar dat we op deze manier weer wat meer inzicht hebben gekregen. Het is fijn om even de bevestiging te krijgen dat waar we op dit moment mee bezig zijn, heel zinvol is en het geeft weer een extra stimulans om vol te houden en door te zetten. Daarnaast geeft het hoop voor de toekomst. Wat zou het fantastisch zijn als ons moppie ooit een stem zou mogen krijgen!
donderdag 25 september 2014
De uitslag
Vandaag was het eindelijk zover. Om 15.00 uur mochten wij ons melden in het AZM voor de uitslag van de hersenstamregistratie die begin april bij Famm is afgenomen.
We zijn weer heel wat wijzer worden, ik probeer het hieronder zo goed mogelijk te beschrijven:
Famm is een forceful breather. Haar ademhaling is opvallend krachtig voor een Rett-meisje van haar leeftijd. Hierdoor daalt haar CO2 overdag tot een zeer lage waarde. Als zij slaapt is deze waarde iets beter maar nog steeds aan de lage kant. Je kunt je voorstellen dat Famm hiermee een hoop energie verbruikt waardoor haar gewicht dus momenteel ook te laag is. Ook ontstaan door de lage CO2 waarde de aanvalletjes die Famm inmiddels steeds vaker laat zien. Tot nu toe lost Famm dit gelukkig nog steeds zelf en snel op. Daarom hebben we in overleg met dr. Smeets besloten dit nog niet met medicatie te behandelen maar hierop pas over te gaan als Famm er last van lijkt te krijgen. Aangezien Famm steeds krachtiger wordt, zal naar verwachting het hyperventileren in de loop der tijd steeds meer toenemen en daarmee ook de aanvalletjes. De toekomst zal ons dit vanzelf uitwijzen.
De EEG heeft veel epileptische activiteit laten zien. Dit komt echter klinisch niet tot uiting en kan dus geen kwaad.
De botdichtheid was aan de lage kant. Doorgaan met vitamine-D was hierin het advies.
Famm laat zowel overdag als 's nachts regelmatig ademstops zien (apneu). Het valt ons echter niet op, best bizar om dit dan te horen.
Verder hebben we het nog gehad over het slapen. Vanaf het moment dat Famm Dextromethorfan (hoestsiroop) gebruikt, slaapt zij veel beter. Wij hebben echter al wel een tijdje het gevoel dat zij mogelijk minder goed slaapt dan dat wij denken. Hierin hebben we bevestiging gehad. Famm blijkt 's nachts zo'n 7 keer per uur in een soort van wakker-fase te verkeren. Soms is zij dan ook echt wakker maar het kan ook zijn dat zij lijkt te slapen maar dit dus eigenlijk niet het geval is. We hebben hiermee wel een duidelijke verklaring voor de vermoeide momenten overdag op soms vreemde tijdstippen. Gelukkig heeft men wel kunnen constateren dat Famm haar REM-slaap (=diepe slaap) bereikt, het is alleen wel erg kort.
De opname in Maastricht is duidelijk zeker niet voor niets geweest. Er is heel wat gaande in dat kleine lijfje. We zijn heel blij dat we nu wat meer inzichtelijk hebben gekregen in wat Rett op dit moment doet met ons meisje. Dr. Smeets blijft Famm volgen. In het voorjaar 2015 mogen we weer terug voor controle en mochten we eerder ergens tegenaan lopen dan kunnen we altijd contact opnemen voor overleg en/of advies.
Fijne avond verder allemaal!!!
We zijn weer heel wat wijzer worden, ik probeer het hieronder zo goed mogelijk te beschrijven:
Famm is een forceful breather. Haar ademhaling is opvallend krachtig voor een Rett-meisje van haar leeftijd. Hierdoor daalt haar CO2 overdag tot een zeer lage waarde. Als zij slaapt is deze waarde iets beter maar nog steeds aan de lage kant. Je kunt je voorstellen dat Famm hiermee een hoop energie verbruikt waardoor haar gewicht dus momenteel ook te laag is. Ook ontstaan door de lage CO2 waarde de aanvalletjes die Famm inmiddels steeds vaker laat zien. Tot nu toe lost Famm dit gelukkig nog steeds zelf en snel op. Daarom hebben we in overleg met dr. Smeets besloten dit nog niet met medicatie te behandelen maar hierop pas over te gaan als Famm er last van lijkt te krijgen. Aangezien Famm steeds krachtiger wordt, zal naar verwachting het hyperventileren in de loop der tijd steeds meer toenemen en daarmee ook de aanvalletjes. De toekomst zal ons dit vanzelf uitwijzen.
De EEG heeft veel epileptische activiteit laten zien. Dit komt echter klinisch niet tot uiting en kan dus geen kwaad.
De botdichtheid was aan de lage kant. Doorgaan met vitamine-D was hierin het advies.
Famm laat zowel overdag als 's nachts regelmatig ademstops zien (apneu). Het valt ons echter niet op, best bizar om dit dan te horen.
Verder hebben we het nog gehad over het slapen. Vanaf het moment dat Famm Dextromethorfan (hoestsiroop) gebruikt, slaapt zij veel beter. Wij hebben echter al wel een tijdje het gevoel dat zij mogelijk minder goed slaapt dan dat wij denken. Hierin hebben we bevestiging gehad. Famm blijkt 's nachts zo'n 7 keer per uur in een soort van wakker-fase te verkeren. Soms is zij dan ook echt wakker maar het kan ook zijn dat zij lijkt te slapen maar dit dus eigenlijk niet het geval is. We hebben hiermee wel een duidelijke verklaring voor de vermoeide momenten overdag op soms vreemde tijdstippen. Gelukkig heeft men wel kunnen constateren dat Famm haar REM-slaap (=diepe slaap) bereikt, het is alleen wel erg kort.
De opname in Maastricht is duidelijk zeker niet voor niets geweest. Er is heel wat gaande in dat kleine lijfje. We zijn heel blij dat we nu wat meer inzichtelijk hebben gekregen in wat Rett op dit moment doet met ons meisje. Dr. Smeets blijft Famm volgen. In het voorjaar 2015 mogen we weer terug voor controle en mochten we eerder ergens tegenaan lopen dan kunnen we altijd contact opnemen voor overleg en/of advies.
Fijne avond verder allemaal!!!
woensdag 17 september 2014
Van hot naar her
Bijgaand weer een verslagje over waar we de afgelopen weekjes met betrekking tot Famm zoal mee bezig zijn geweest:
Sinds drie weken gaat Famm vier dagen per week naar de Paddestoel waarvan zij op dinsdag met de bus gaat. Ik kan met een gerust hart vertellen dat het goed gaat! In het extra dagje merken wij geen verschil en ook het busvervoer verloopt prima. Famm heeft dan ook een hele lieve, betrokken buschauffeuse. Zij kwam zich tevoren even voorstellen en toonde alle begrip voor het feit dat wij het, als ouder, toch wel spannend vonden om ons meisje mee te geven. Na het eerste ritje kregen we dan ook meteen een geruststellend telefoontje vanuit de Paddestoel dat Famm gewoon als Famm uit de bus was gekomen....met stralende oogjes en een grote glimlach op haar gezicht!
Omdat Famm nu vier dagen naar de Paddestoel gaat hebben we het early-interventiontraject, wat wekelijks thuis plaatsvond, moeten beëindigen. De consulente van dit traject kwam al vanaf maart 2013 wekelijks bij ons over de vloer en dat voelde voor ons allemaal erg fijn. Heel dubbel om dan afscheid te moeten nemen...
We hebben een bezoek gebracht aan de diëtiste van het ziekenhuis. Zij was tevreden over de producten en hoeveelheden die Famm nu van ons krijgt maar gaf aan dat het voor haar lichaam blijkbaar niet voldoende is. We hebben in overleg besloten om bijvoeding te gaan geven. Voorlopig is het de bedoeling om Famm per dag 300 extra calorieën te geven met als doelstelling haar gewicht in eerste instantie stabiel te houden en vervolgens te proberen om haar gewicht iets omhoog te krijgen. Zodra het meer acceptabel is zouden we in overleg met de diëtiste weer kunnen stoppen. We hebben inmiddels een proefpakket mogen ontvangen met allerlei producten. Drankjes, smoothies en toetjes in allerlei smaken, fijn dat we het kunnen testen en vervolgens kunnen bestellen wat het beste naar binnen gaat.
Ook bij de tandarts mochten we weer langskomen voor de halfjaarlijkse controle. Gelukkig stonden we snel weer buiten, hij was tevreden. Het gebitje zag er weer schoon en netjes uit!
Guido is met Famm bij Visio geweest voor haar oogjes. Er zijn verschillende testjes uitgevoerd en voor zover men het kon beoordelen lijkt Famm gewoon goed te kunnen zien. Wij hadden daar eigenlijk geen twijfel over maar toch is het prettig daar weer even bevestiging in te krijgen.
Het traject met stg. Milo loopt nog steeds. Om de week krijgen we bezoek van Gerna die ons echt goede begeleiding geeft! We oefenen zoveel we kunnen met de ja-nee knoppen en het PODD-boek. Ook Don vind het ontzettend leuk om met zijn zusje te oefenen! Momenteel geven we nog steeds veel voorbeeld en proberen we te reageren op wat Famm laat zien.
Vandaag hebben we de nieuwe schoenen op kunnen halen. Wij vinden het een leuk, stoer paar! Zie hieronder en oordeel zelf!
Zoals jullie misschien kunnen lezen zitten we momenteel weer even in een wat drukkere periode. Als de ene afspraak nog niet achter de rug is staat de volgende afspraak alweer in de agenda, en eigenlijk is alles belangrijk waardoor verzetten of afzeggen geen optie is. Proberen om in balans te blijven is het enige wat we kunnen doen en dat gaat meestal goed en soms iets minder. Neem het me niet kwalijk als dat laatste soms te merken is. Bloggen helpt mij hierin goed, het lucht op en ik voel me na het publiceren ervan weer een stuk steviger in mijn schoenen staan!
Sinds drie weken gaat Famm vier dagen per week naar de Paddestoel waarvan zij op dinsdag met de bus gaat. Ik kan met een gerust hart vertellen dat het goed gaat! In het extra dagje merken wij geen verschil en ook het busvervoer verloopt prima. Famm heeft dan ook een hele lieve, betrokken buschauffeuse. Zij kwam zich tevoren even voorstellen en toonde alle begrip voor het feit dat wij het, als ouder, toch wel spannend vonden om ons meisje mee te geven. Na het eerste ritje kregen we dan ook meteen een geruststellend telefoontje vanuit de Paddestoel dat Famm gewoon als Famm uit de bus was gekomen....met stralende oogjes en een grote glimlach op haar gezicht!
Omdat Famm nu vier dagen naar de Paddestoel gaat hebben we het early-interventiontraject, wat wekelijks thuis plaatsvond, moeten beëindigen. De consulente van dit traject kwam al vanaf maart 2013 wekelijks bij ons over de vloer en dat voelde voor ons allemaal erg fijn. Heel dubbel om dan afscheid te moeten nemen...
We hebben een bezoek gebracht aan de diëtiste van het ziekenhuis. Zij was tevreden over de producten en hoeveelheden die Famm nu van ons krijgt maar gaf aan dat het voor haar lichaam blijkbaar niet voldoende is. We hebben in overleg besloten om bijvoeding te gaan geven. Voorlopig is het de bedoeling om Famm per dag 300 extra calorieën te geven met als doelstelling haar gewicht in eerste instantie stabiel te houden en vervolgens te proberen om haar gewicht iets omhoog te krijgen. Zodra het meer acceptabel is zouden we in overleg met de diëtiste weer kunnen stoppen. We hebben inmiddels een proefpakket mogen ontvangen met allerlei producten. Drankjes, smoothies en toetjes in allerlei smaken, fijn dat we het kunnen testen en vervolgens kunnen bestellen wat het beste naar binnen gaat.
Ook bij de tandarts mochten we weer langskomen voor de halfjaarlijkse controle. Gelukkig stonden we snel weer buiten, hij was tevreden. Het gebitje zag er weer schoon en netjes uit!
Guido is met Famm bij Visio geweest voor haar oogjes. Er zijn verschillende testjes uitgevoerd en voor zover men het kon beoordelen lijkt Famm gewoon goed te kunnen zien. Wij hadden daar eigenlijk geen twijfel over maar toch is het prettig daar weer even bevestiging in te krijgen.
Het traject met stg. Milo loopt nog steeds. Om de week krijgen we bezoek van Gerna die ons echt goede begeleiding geeft! We oefenen zoveel we kunnen met de ja-nee knoppen en het PODD-boek. Ook Don vind het ontzettend leuk om met zijn zusje te oefenen! Momenteel geven we nog steeds veel voorbeeld en proberen we te reageren op wat Famm laat zien.
Vandaag hebben we de nieuwe schoenen op kunnen halen. Wij vinden het een leuk, stoer paar! Zie hieronder en oordeel zelf!
Zoals jullie misschien kunnen lezen zitten we momenteel weer even in een wat drukkere periode. Als de ene afspraak nog niet achter de rug is staat de volgende afspraak alweer in de agenda, en eigenlijk is alles belangrijk waardoor verzetten of afzeggen geen optie is. Proberen om in balans te blijven is het enige wat we kunnen doen en dat gaat meestal goed en soms iets minder. Neem het me niet kwalijk als dat laatste soms te merken is. Bloggen helpt mij hierin goed, het lucht op en ik voel me na het publiceren ervan weer een stuk steviger in mijn schoenen staan!
vrijdag 22 augustus 2014
Aanmeten en aankomen
Vorige week hebben we een afspraak gehad met de revalidatie-arts en de orthopedisch schoenmaker. Besloten is om semi-orthopedische schoenen te gaan proberen. Het is de bedoeling dat je uit een catalogus een paar schoentjes kiest die de schoenmaker voor je gaat bestellen en vervolgens aanpast aan de voetjes van Famm. Thuis ben ik me meteen gaan verdiepen in wat er op dit gebied op de markt is en heb ik wat artikelnummers genoteerd. Afgelopen dinsdag hadden we een afspraak voor de aanmeting. De voetjes van Famm werden alvast gemeten voor de te bestellen schoentjes en er werd een gipsafdrukje gemaakt. Helaas bleken de door mij uitgekozen modellen niet geschikt voor haar kleine pootjes en mocht ik ter plekke even iets uitkiezen. Heel veel keuze bleek er niet te zijn, wat het daarmee eigenlijk wel makkelijker maakt. Over ongeveer 3 weken zijn haar stoere blauwe stappertjes klaar, foto volgt dan....
Vandaag hebben we een bezoek gebracht aan de kinderarts voor controle. Het belangrijkste wat is besproken zijn haar lengte en gewicht. Qua centimeters is ze wat gegroeid maar qua kilo's niet.... We hadden er eigenlijk al rekening mee gehouden en het was voor ons dus geen verrassing. Afgelopen week had Famm namelijk wat shirtjes aan van vorig jaar en die leken hetzelfde of zelfs wat ruimer te zitten. De kinderarts heeft nu het advies gegeven om een afspraak te maken bij de diëtiste. Begin september kunnen we terecht, we gaan eens kijken of we er op een verantwoorde manier wat kilootjes bij kunnen krijgen!
Vandaag hebben we een bezoek gebracht aan de kinderarts voor controle. Het belangrijkste wat is besproken zijn haar lengte en gewicht. Qua centimeters is ze wat gegroeid maar qua kilo's niet.... We hadden er eigenlijk al rekening mee gehouden en het was voor ons dus geen verrassing. Afgelopen week had Famm namelijk wat shirtjes aan van vorig jaar en die leken hetzelfde of zelfs wat ruimer te zitten. De kinderarts heeft nu het advies gegeven om een afspraak te maken bij de diëtiste. Begin september kunnen we terecht, we gaan eens kijken of we er op een verantwoorde manier wat kilootjes bij kunnen krijgen!
vrijdag 25 juli 2014
Ja...nee....praatknoppen
Het vervolgtraject met stg. Milo is gestart. Tot ongeveer eind dit jaar is het de bedoeling dat Gerna ons thuis, om de week, komt bezoeken om ons een eindje op weg te helpen met de PODD-methode. Het boek is intussen uitgeprint en ingebonden maar voordat we hiermee echt van start gaan is het de bedoeling dat we met praatknoppen gaan oefenen. We hebben twee praatknoppen te leen, de ene zegt ja en de andere zegt nee wanneer deze ingedrukt worden.
We houden de ja-knop onder haar kin en de nee-knop (voor ons) aan de rechterzijde van haar hoofd. We stimuleren hiermee dus meteen de ja/nee-knikbewegingen. We hebben besloten de knoppen in eerste instantie tijdens de eet/drink momenten te gebruiken. We zetten wat keuzemogelijkheden voor Famm neer, benoemen en laten zien wat het is en vragen vervolgens per product of dat het product is dat Famm wil hebben. Zodra zij haar kin naar beneden laat zakken en we een ja horen gaan we daarop in. Als we een nee horen gaan we door naar het volgende product. Op dit moment hebben we geen idee of het bewuste keuzes zijn maar de bedoeling is dat Famm leert dat wij reageren op haar antwoord en haar keuzes daarmee hopelijk wel bewuster worden. We beseffen maar al te goed dat wij voor dit proces een ontzettend lange adem nodig zullen hebben. We moeten er echt veel tijd voor nemen en er heel veel geduld voor hebben. We hebben het ervoor over...het is eigenlijk nu al geweldig om een soort ja of nee vanuit Famm zelf te horen.... Ook kunnen we Don hierin heel goed betrekken, hij helpt zijn zussie zo graag! We houden ons voor ogen dat iedere kleine stap voorwaarts meegenomen is en gaan met goede moed en heel veel enthousiasme aan de slag! We zien wel wat het Famm en ons mag brengen!
Tevens hebben we inmiddels het nieuwe indicatiebesluit ontvangen. We krijgen uitbreiding in de dagdelen op de Paddestoel. Waarschijnlijk zal Famm daar na de zomervakantie naast de maandag, donderdag en vrijdag ook op dinsdag aanwezig zijn. Dit betekent automatisch een grote verandering voor Guido op zijn vrije dinsdag. We moesten even wennen aan het idee maar zijn ervan overtuigd dat het goed is voor Famm. Daarnaast geeft het Guido wat meer tijd voor zichzelf op de dagen dat Don naar school is en op de dagen dat Don vrij is kunnen de heren samen wat ondernemen zonder rekening te hoeven houden met Famm.
Omdat wij maar beschikken over één auto gaan we voorlopig op de dinsdagen het busvervoer proberen. Een erg moeilijke stap aangezien we de verantwoordelijkheid over ons meisje hiermee even aan 'een vreemde' moeten geven en de ervaringen met het busvervoer erg wisselend zijn. Gelukkig hebben we ook positieve ervaringen mogen horen waardoor we hebben besloten om het toch te gaan proberen. Als het goed gaat zullen we het waarschijnlijk steeds wat meer uit gaan breiden.
 |
| de praatknoppen |
Tevens hebben we inmiddels het nieuwe indicatiebesluit ontvangen. We krijgen uitbreiding in de dagdelen op de Paddestoel. Waarschijnlijk zal Famm daar na de zomervakantie naast de maandag, donderdag en vrijdag ook op dinsdag aanwezig zijn. Dit betekent automatisch een grote verandering voor Guido op zijn vrije dinsdag. We moesten even wennen aan het idee maar zijn ervan overtuigd dat het goed is voor Famm. Daarnaast geeft het Guido wat meer tijd voor zichzelf op de dagen dat Don naar school is en op de dagen dat Don vrij is kunnen de heren samen wat ondernemen zonder rekening te hoeven houden met Famm.
Omdat wij maar beschikken over één auto gaan we voorlopig op de dinsdagen het busvervoer proberen. Een erg moeilijke stap aangezien we de verantwoordelijkheid over ons meisje hiermee even aan 'een vreemde' moeten geven en de ervaringen met het busvervoer erg wisselend zijn. Gelukkig hebben we ook positieve ervaringen mogen horen waardoor we hebben besloten om het toch te gaan proberen. Als het goed gaat zullen we het waarschijnlijk steeds wat meer uit gaan breiden.
zondag 22 juni 2014
Familiedag
Gisteren werden we rond 10.00 uur verwacht in Heythuysen te Limburg, vlakbij Roermond. We hadden familiedag van de NRSV. Deze dag werd gehouden op Buitengoed 'de Gaard', overigens ook een erg leuke en mooie locatie voor een bijzondere overnachting!
We keken onze ogen uit toen we arriveerden, wat een prachtige locatie voor een gezellige zonnige dag! We keken er vooral naar uit om veel mensen te zien en te ontmoeten. Er waren ongeveer 80 Rett meiden aanwezig met hun familie en daarnaast waren er natuurlijk veel lieve vrijwilligers aan het werk!
De dag werd geopend door Bartho Braat. Tevens waren ambassadeurs, Lone van Roosendaal, Maaike Widdershoven, Huub Stapel en Suzan Seegers aanwezig.
Deze dag werd ook het mooie boek portRETT gepresenteerd door mede Rett-mama Monique. Naast andere mooie en lieve meiden, jongen en dames mocht ook Famm in dit boek komen. Vanaf volgende week is het te koop via www.rett.nl Het kost € 15,00 per stuk (excl. verzendkosten). Een van de belangrijke doelstellingen van het boek is het creëren van herkenning en erkenning. Daarnaast straalt het boek veel positiviteit en kracht uit, eigenschappen die we ook bij vele andere ouders zien!
Er was werkelijk van alles te doen. Paardrijden, roofvogels aaien, jongleren, massages, zwemmen in het zwembad, relaxen in de hot-tubs. Qua eten en drinken zijn we niets tekort gekomen, van Limburgse vlaaien, tot een patatkraam, heerlijke soepen, pasteitjes, broodjes, salades, snoep en ijsjes! Don hebben we de hele dag niet veel gezien, hij vermaakte zich uitstekend en ook Famm heeft het op haar manier goed naar haar zin gehad!
Wij hebben voornamelijk veel gekletst. Bijgekletst met bekenden en kennisgemaakt met veel andere mensen. Het gaf een goed gevoel om bij elkaar te zijn. Je hebt allemaal iets heel belangrijks gemeen en dat voelt gewoon heel bijzonder. Vol positieve energie gingen we eind van de middag weer terug richting huis.
Wij willen iedereen bedanken voor de bijzondere en fijne dag die zeker voor herhaling vatbaar is geweest!!
We keken onze ogen uit toen we arriveerden, wat een prachtige locatie voor een gezellige zonnige dag! We keken er vooral naar uit om veel mensen te zien en te ontmoeten. Er waren ongeveer 80 Rett meiden aanwezig met hun familie en daarnaast waren er natuurlijk veel lieve vrijwilligers aan het werk!
De dag werd geopend door Bartho Braat. Tevens waren ambassadeurs, Lone van Roosendaal, Maaike Widdershoven, Huub Stapel en Suzan Seegers aanwezig.
Deze dag werd ook het mooie boek portRETT gepresenteerd door mede Rett-mama Monique. Naast andere mooie en lieve meiden, jongen en dames mocht ook Famm in dit boek komen. Vanaf volgende week is het te koop via www.rett.nl Het kost € 15,00 per stuk (excl. verzendkosten). Een van de belangrijke doelstellingen van het boek is het creëren van herkenning en erkenning. Daarnaast straalt het boek veel positiviteit en kracht uit, eigenschappen die we ook bij vele andere ouders zien!
Er was werkelijk van alles te doen. Paardrijden, roofvogels aaien, jongleren, massages, zwemmen in het zwembad, relaxen in de hot-tubs. Qua eten en drinken zijn we niets tekort gekomen, van Limburgse vlaaien, tot een patatkraam, heerlijke soepen, pasteitjes, broodjes, salades, snoep en ijsjes! Don hebben we de hele dag niet veel gezien, hij vermaakte zich uitstekend en ook Famm heeft het op haar manier goed naar haar zin gehad!
Wij hebben voornamelijk veel gekletst. Bijgekletst met bekenden en kennisgemaakt met veel andere mensen. Het gaf een goed gevoel om bij elkaar te zijn. Je hebt allemaal iets heel belangrijks gemeen en dat voelt gewoon heel bijzonder. Vol positieve energie gingen we eind van de middag weer terug richting huis.
Wij willen iedereen bedanken voor de bijzondere en fijne dag die zeker voor herhaling vatbaar is geweest!!
 |
| Met Bartho |
 |
| Maaike en Lone |
zondag 15 juni 2014
Circus Boemtata
Gisteren nog een blog geplaatst en daar ben ik alweer met het volgende?! Soms wil ik gewoon heel snel van me afschrijven want wat hebben wij vandaag een geweldige afsluiting van de vakantie gehad! Vanmiddag zijn we namelijk naar Circus Boemtata geweest. Dit is een circus georganiseerd door Stichting de Cliniclowns voor kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking. Het is een muzikale voorstelling waarbij alle zintuigen worden geprikkeld. Op dit moment staat het circus in Rotterdam.
Rond 13.30 uur kwamen we aan en werden we ontvangen in een mooie voortent waar we eerst nog wat konden drinken. We zagen meteen dat aan alles gedacht was. Bijvoorbeeld verschoonruimte met tillift, rustruimte en naamstickers waren aanwezig en ter voorbereiding hadden we vooraf al een boekje inclusief CD en DVD ontvangen. Op rustige en ontspannen wijze kwamen de eerste clowns de ruimte in en langzaam maar zeker werd er wat muziek toegevoegd waarna we naar de grote tent werden meegenomen en de voorstelling begon! Qua publiek was het heerlijk kleinschalig waardoor iedereen alles heel goed kon zien en er heel veel aandacht voor alle kinderen was. Halverwege de voorstelling werden we in drie groepen verdeeld en werden we meegenomen naar aparte ruimten om opeenvolgende bezoekjes te brengen aan acrobaten. Zo gingen we op bezoek bij de koorddanseres, de ladderman en de doekendame. Er werd onder andere gebruik gemaakt van licht, geurtjes, veertjes, wind en wapperdoeken. Uiteraard ontbraken muziek en zang niet. Famm werd zelfs in haar wandelwagen meegenomen voor een dansje. Na de bezoekjes gingen we terug naar de grote tent waar de voorstelling werd afgesloten. Don, Famm én wij hebben met volle teugen genoten van deze belevenis!!
Het is gewoon niet uit te leggen hoe bijzonder deze middag is geweest voor ons. Diep, diep respect voor alle medewerkers van de Cliniclowns. Het is prachtig om te zien hoe zij vol liefde en passie voor hun vak (want dat is het echt) de kinderen en hun ouders een waardevolle middag hebben bezorgd. Diverse keren voelde ik gewoon de tranen achter mijn ogen prikkelen. Om jullie een kleine indruk te geven voeg ik bijgaand wat foto's toe:
Rond 13.30 uur kwamen we aan en werden we ontvangen in een mooie voortent waar we eerst nog wat konden drinken. We zagen meteen dat aan alles gedacht was. Bijvoorbeeld verschoonruimte met tillift, rustruimte en naamstickers waren aanwezig en ter voorbereiding hadden we vooraf al een boekje inclusief CD en DVD ontvangen. Op rustige en ontspannen wijze kwamen de eerste clowns de ruimte in en langzaam maar zeker werd er wat muziek toegevoegd waarna we naar de grote tent werden meegenomen en de voorstelling begon! Qua publiek was het heerlijk kleinschalig waardoor iedereen alles heel goed kon zien en er heel veel aandacht voor alle kinderen was. Halverwege de voorstelling werden we in drie groepen verdeeld en werden we meegenomen naar aparte ruimten om opeenvolgende bezoekjes te brengen aan acrobaten. Zo gingen we op bezoek bij de koorddanseres, de ladderman en de doekendame. Er werd onder andere gebruik gemaakt van licht, geurtjes, veertjes, wind en wapperdoeken. Uiteraard ontbraken muziek en zang niet. Famm werd zelfs in haar wandelwagen meegenomen voor een dansje. Na de bezoekjes gingen we terug naar de grote tent waar de voorstelling werd afgesloten. Don, Famm én wij hebben met volle teugen genoten van deze belevenis!!
Het is gewoon niet uit te leggen hoe bijzonder deze middag is geweest voor ons. Diep, diep respect voor alle medewerkers van de Cliniclowns. Het is prachtig om te zien hoe zij vol liefde en passie voor hun vak (want dat is het echt) de kinderen en hun ouders een waardevolle middag hebben bezorgd. Diverse keren voelde ik gewoon de tranen achter mijn ogen prikkelen. Om jullie een kleine indruk te geven voeg ik bijgaand wat foto's toe:
 |
| de circustent |
 |
| de clowns |
 |
| de voorstelling |
 |
| Een dansje met Famm |
 |
| Afsluiting van de voorstelling |
zaterdag 14 juni 2014
Wat afspraken en....vakantie!!!
Onlangs hebben we een bezoekje gebracht aan de orthoptist. In principe zijn we ervan overtuigd dat Famm goed ziet. De oogarts heeft echter aangegeven dat het haar verstandig lijkt om ons voor alle zekerheid door te verwijzen naar Visio. Deze instantie kan als aanvulling op het ziekenhuis net even wat andere testjes uitvoeren dan het ziekenhuis. We wachten op de oproep.
Verder hebben we ook een bezoekje gebracht aan de revalidatie-arts waarbij eigenlijk alle zaken omtrent Famm aan de orde kunnen komen, zowel op medisch als op praktisch gebied. We laten ons binnenkort bijvoorbeeld verder informeren over hoe we Famm wat gemakkelijker kunnen vervoeren naast het gebruik van de wandelwagen. Om Famm in het autostoeltje te zetten moeten we momenteel een zeer onhandige draai maken en op dit moment zit Famm nog steeds voor op de fiets. We komen er de zomer nog wel mee door maar er gaat een tijd aanbreken dat het niet meer gaat en we fietsen zo graag met elkaar...
Tevens is er gekeken naar de stand van de voetjes. Famm draagt nu steunzooltjes met een flinke correctie welke nu langzaam te klein worden, jaja....we gaan dan eindelijk naar schoenmaat 22!! De revalidatie-arts kwam tot de conclusie dat de steunzooltjes toch te weinig steun geven. Zij adviseert over te stappen naar orthopedische schoentjes, poeh dat was even slikken. Aangezien we met de steunzooltjes de zomer nog wel door kunnen komen hebben we in het najaar een afspraak met de revalidatie-arts en orthopedisch schoenmaker waarna we samen alles nog eens bespreken en een definitieve beslissing zullen nemen in wat het beste is voor Famm want daar gaat het tenslotte om.
Verder zijn we vandaag weer thuis gekomen van een heerlijk weekje vakantie in Oostkapelle! Wat hebben we genoten!! We hadden een fijne sta-caravan op een leuke camping waar we van vele zon-uurtjes hebben mogen genieten. Bijna ieder dag hebben we een stukje gefietst, buiten kunnen eten en gezwommen. Famm doet nog steeds een middagdutje, dat was hét startmoment voor Don om met mij of Guido alvast te gaan plonzen. Famm kwam dan na haar dutje met één van ons om ook heerlijk plezier te hebben in het water. Haar oogjes beginnen te stralen en ze begint te schateren zodra zij het water maar enigszins voelt, prachtig gewoon!!! Het was écht op en top genieten met en van elkaar!
Verder hebben we ook een bezoekje gebracht aan de revalidatie-arts waarbij eigenlijk alle zaken omtrent Famm aan de orde kunnen komen, zowel op medisch als op praktisch gebied. We laten ons binnenkort bijvoorbeeld verder informeren over hoe we Famm wat gemakkelijker kunnen vervoeren naast het gebruik van de wandelwagen. Om Famm in het autostoeltje te zetten moeten we momenteel een zeer onhandige draai maken en op dit moment zit Famm nog steeds voor op de fiets. We komen er de zomer nog wel mee door maar er gaat een tijd aanbreken dat het niet meer gaat en we fietsen zo graag met elkaar...
Tevens is er gekeken naar de stand van de voetjes. Famm draagt nu steunzooltjes met een flinke correctie welke nu langzaam te klein worden, jaja....we gaan dan eindelijk naar schoenmaat 22!! De revalidatie-arts kwam tot de conclusie dat de steunzooltjes toch te weinig steun geven. Zij adviseert over te stappen naar orthopedische schoentjes, poeh dat was even slikken. Aangezien we met de steunzooltjes de zomer nog wel door kunnen komen hebben we in het najaar een afspraak met de revalidatie-arts en orthopedisch schoenmaker waarna we samen alles nog eens bespreken en een definitieve beslissing zullen nemen in wat het beste is voor Famm want daar gaat het tenslotte om.
Verder zijn we vandaag weer thuis gekomen van een heerlijk weekje vakantie in Oostkapelle! Wat hebben we genoten!! We hadden een fijne sta-caravan op een leuke camping waar we van vele zon-uurtjes hebben mogen genieten. Bijna ieder dag hebben we een stukje gefietst, buiten kunnen eten en gezwommen. Famm doet nog steeds een middagdutje, dat was hét startmoment voor Don om met mij of Guido alvast te gaan plonzen. Famm kwam dan na haar dutje met één van ons om ook heerlijk plezier te hebben in het water. Haar oogjes beginnen te stralen en ze begint te schateren zodra zij het water maar enigszins voelt, prachtig gewoon!!! Het was écht op en top genieten met en van elkaar!
dinsdag 27 mei 2014
Een stem voor Famm
Intussen heeft Gerna (stg. Milo) Famm geobserveerd op de Paddestoel. Leuk om meteen terug te horen dat zij erg positief was over het gebouw en vooral de sfeer op de groep.
Vorige week hebben we de conclusies en aanbevelingen van het CCP-traject besproken. We zijn daarvoor samengekomen op de Paddestoel. Naast Gerna en ik waren daarbij aanwezig: de persoonlijk begeleidster van Famm op de groep, de logopediste, orthopedagoge en de begeleidster van het early interventiontraject. Een behoorlijke delegatie, heel fijn!
Er is veel besproken, teveel en te ingewikkeld om hier allemaal te beschrijven. In ieder geval komt het erop neer dat we Famm willen gaan helpen in haar communicatie. Gerna heeft voorgesteld om langzaam te gaan starten met de PODD-methode. PODD staat voor Pragmatic Organisation Dynamic Display. Aan de hand van het PODD-boek (met afbeeldingen, beschrijvingen en een bepaalde opbouw) is het de bedoeling om Famm eerst het voorbeeld te geven van hoe zij later zelf met de afbeeldingen en symbolen kan communiceren. Voor alle duidelijkheid, wij verwachten niet dat Famm gaat praten. We hopen dat zij ooit met haar oogjes kan communiceren of bijvoorbeeld met behulp van ja/nee knikken.
Heel bekend is de PODD-methode nog niet. Om deze reden doe ik mijn best om er zelf zoveel mogelijk over te weten te komen. Ik moet zeggen, hoe meer ik erover lees, hoe meer ik het gevoel krijg dat het goed is voor Famm. Het is een traject wat erg veel tijd en inspanning zal kosten maar Guido en ik willen zeker een poging wagen! Rustig aan, stapje voor stapje, zonder teveel druk op Famm te leggen en onszelf niet voorbij te lopen. Iedere stap vooruit in haar communicatie gunnen we Famm ontzettend, en stiekem onszelf ook! We hopen spoedig te horen wanneer en hoe we gaan starten en niet onbelangrijk, hoe lang en op welke wijze we daarbij begeleiding vanuit stg. Milo kunnen krijgen.
Gerna werd in het begin van de bespreking gevraagd wat precies haar doelstelling voor Famm is. Haar antwoord volgde erg snel en raakte me diep: "Famm een stem geven"!
Vorige week hebben we de conclusies en aanbevelingen van het CCP-traject besproken. We zijn daarvoor samengekomen op de Paddestoel. Naast Gerna en ik waren daarbij aanwezig: de persoonlijk begeleidster van Famm op de groep, de logopediste, orthopedagoge en de begeleidster van het early interventiontraject. Een behoorlijke delegatie, heel fijn!
Er is veel besproken, teveel en te ingewikkeld om hier allemaal te beschrijven. In ieder geval komt het erop neer dat we Famm willen gaan helpen in haar communicatie. Gerna heeft voorgesteld om langzaam te gaan starten met de PODD-methode. PODD staat voor Pragmatic Organisation Dynamic Display. Aan de hand van het PODD-boek (met afbeeldingen, beschrijvingen en een bepaalde opbouw) is het de bedoeling om Famm eerst het voorbeeld te geven van hoe zij later zelf met de afbeeldingen en symbolen kan communiceren. Voor alle duidelijkheid, wij verwachten niet dat Famm gaat praten. We hopen dat zij ooit met haar oogjes kan communiceren of bijvoorbeeld met behulp van ja/nee knikken.
Heel bekend is de PODD-methode nog niet. Om deze reden doe ik mijn best om er zelf zoveel mogelijk over te weten te komen. Ik moet zeggen, hoe meer ik erover lees, hoe meer ik het gevoel krijg dat het goed is voor Famm. Het is een traject wat erg veel tijd en inspanning zal kosten maar Guido en ik willen zeker een poging wagen! Rustig aan, stapje voor stapje, zonder teveel druk op Famm te leggen en onszelf niet voorbij te lopen. Iedere stap vooruit in haar communicatie gunnen we Famm ontzettend, en stiekem onszelf ook! We hopen spoedig te horen wanneer en hoe we gaan starten en niet onbelangrijk, hoe lang en op welke wijze we daarbij begeleiding vanuit stg. Milo kunnen krijgen.
Gerna werd in het begin van de bespreking gevraagd wat precies haar doelstelling voor Famm is. Haar antwoord volgde erg snel en raakte me diep: "Famm een stem geven"!
woensdag 23 april 2014
Stichting Milo
Vorige week zijn we gestart met stichting Milo. Aanvankelijk zouden we het Comook traject ingaan maar omdat er te weinig aanmeldingen waren vanuit onze regio werd ons een CCP-traject (Communicatie Competentie Profiel) als alternatief aangeboden. Aangezien dit ons wat ritjes naar Zwolle zou besparen was de keus hierin voor ons niet zo moeilijk.
Met het CCP-traject wordt informatie over Famm verzameld middels observatie, gesprekken en dossieranalyse. Dit alles wordt vastgelegd in het CCP waarna een plan van aanpak volgt met als doelstelling het vaststellen van doelen en (hulp)middelen om tot communicatie met Famm te komen. Uiteraard binnen de mogelijkheden van Famm.
Vorige week heeft Guido samen met Famm de spits afgebeten en kregen zij vanuit stichting Milo bezoek van Gerna. Zij heeft Guido en Famm geobserveerd en heeft daarbij ook video-opnames gemaakt die vervolgens weer terug konden worden gekeken. Al snel werd duidelijk dat Famm het bijvoorbeeld erg leuk vind om zichzelf terug te zien!
Vandaag kwam Gerna bij mij en Famm op bezoek en hebben we ook wat beelden van vorige week terug gekeken. Erg leuk om te zien en heel goed om daar in alle rust eens heel bewust naar te kijken. Famm heeft duidelijk veel tijd nodig om te reageren, we moeten langer dan 'even tot 10 tellen'. Daarnaast is het mooi om te zien hoe Famm tegenwoordig oogcontact maakt. We hopen dan ook dat zij ons, met haar mooie oogjes, ooit duidelijk kan maken wat zij écht wil. Hiervoor moeten we ons tempo duidelijk verlagen en vele handelingen blijven herhalen zodat zij dingen gaat herkennen.
Deze ochtend heeft weer een behoorlijke indruk op me achtergelaten. Wat heeft Gerna een prachtig beroep en wat is zij een lieve, begripvolle en betrokken vrouw! Volgende week gaat zij Famm op de Paddestoel observeren en eind mei zullen we het CCP vervolgens bespreken waarna we het vervolgtraject kunnen bepalen. Een ding is zeker, we gaan het traject heel positief tegemoet en het is heerlijk om zo bewust met Famm aan de slag te gaan!!
Met het CCP-traject wordt informatie over Famm verzameld middels observatie, gesprekken en dossieranalyse. Dit alles wordt vastgelegd in het CCP waarna een plan van aanpak volgt met als doelstelling het vaststellen van doelen en (hulp)middelen om tot communicatie met Famm te komen. Uiteraard binnen de mogelijkheden van Famm.
Vorige week heeft Guido samen met Famm de spits afgebeten en kregen zij vanuit stichting Milo bezoek van Gerna. Zij heeft Guido en Famm geobserveerd en heeft daarbij ook video-opnames gemaakt die vervolgens weer terug konden worden gekeken. Al snel werd duidelijk dat Famm het bijvoorbeeld erg leuk vind om zichzelf terug te zien!
Vandaag kwam Gerna bij mij en Famm op bezoek en hebben we ook wat beelden van vorige week terug gekeken. Erg leuk om te zien en heel goed om daar in alle rust eens heel bewust naar te kijken. Famm heeft duidelijk veel tijd nodig om te reageren, we moeten langer dan 'even tot 10 tellen'. Daarnaast is het mooi om te zien hoe Famm tegenwoordig oogcontact maakt. We hopen dan ook dat zij ons, met haar mooie oogjes, ooit duidelijk kan maken wat zij écht wil. Hiervoor moeten we ons tempo duidelijk verlagen en vele handelingen blijven herhalen zodat zij dingen gaat herkennen.
Deze ochtend heeft weer een behoorlijke indruk op me achtergelaten. Wat heeft Gerna een prachtig beroep en wat is zij een lieve, begripvolle en betrokken vrouw! Volgende week gaat zij Famm op de Paddestoel observeren en eind mei zullen we het CCP vervolgens bespreken waarna we het vervolgtraject kunnen bepalen. Een ding is zeker, we gaan het traject heel positief tegemoet en het is heerlijk om zo bewust met Famm aan de slag te gaan!!
vrijdag 11 april 2014
Opname Maastricht
9 april
'S ochtends zijn we naar Maastricht gereden voor de hersenstamregistratie. Toen we arriveerden in het AZM voelde het een beetje alsof we een mix van Hoog Catharijne en Schiphol binnenwandelden. Dat was wel even wat anders dan het Amphia te Breda.
We werden heel vriendelijk ontvangen op de afdeling PICU (Pediatrische Intensive Care Unit), kregen direct een korte rondleiding en werden vervolgens naar onze ruime (1-persoons)kamer gebracht. Die middag hadden we een opnamegesprek en werd er een algemene check bij Famm uitgevoerd met o.a. wegen en meten. Eind van de middag is Guido naar huis gereden en ben ik samen met Famm een hapje gaan eten in het personeelsrestaurant.
Daarna werd Famm aangesloten voor de eerste nacht. De eerste plakkers, saturatiemeter aan haar teen en een neusbrilletje werden geplaatst. Hartritme, ademhaling, zuurstofverzadiging, CO2 en neusflow werden de gehele avond en nacht gemeten. Tevens moest er diverse keren bloed worden geprikt in het vingertje van Famm. Ze schrok steeds heel even maar liet verder geen traan. Ook werd het eerste urinezakje geplakt in de hoop wat urine op te kunnen vangen. Nadat Famm in slaap viel heb ik mijn stretcher uitgeklapt en ben ik ook gaan slapen. De nacht verliep wat onrustig door alle piepjes die ik hoorde, de controles die moesten worden uitgevoerd en het vingerprikje dat weer uitgevoerd moest worden. Ook moest er een nieuw neusbrilletje worden geplaatst, dat was niet echt fijn voor Famm door de vervelende plakkers die er weer vanaf moesten worden gehaald.
10 april
De volgende ochtend werd het tweede urinezakje geplakt en voor alle zekerheid de katheter al klaargelegd. Gelukkig hadden we halverwege de ochtend urine in het zakje! Katheter kon hierdoor dus weer terug de kast in, een pak van mijn hart! Er werden daarnaast ook nog wat buisjes bloed afgenomen via haar handje.
Famm mocht nog even van de apparatuur af zodat we eind van de ochtend met zijn 3-tjes nog heel even in het zonnetje op een terrasje hebben kunnen genieten van een drankje met uiteraard een puntje échte Limburgse vlaai.
Om 13.00 ging het 'circus' écht beginnen en werd de apparatuur voor de hersenstamregistratie binnen gereden. Men is uiteindelijk 2 uur bezig geweest om alles aan te sluiten. Er werden vele electrodes op haar hoofd vastgeplakt en drooggeblazen. Daarnaast ook nog naast haar oogjes, onder haar kin, in haar nek, op haar borstje en onder haar neus. De meter weer rond haar teen, 2 banden rond haar buik, kortom....heftig! Vanaf dat moment was ze ook aan bed gebonden en aangezien de draadjes niet echt lang zijn was dat best even een uitdaging. Gelukkig doet de muziek van K3 wonderen bij Famm!
Deze avond mocht ik gelukkig op de kamer eten, het voelde niet goed om Famm alleen te laten. De nacht zijn we weer redelijk doorgekomen.
11 april
Famm was er al vroeg helemaal klaar mee. Om 9 uur begon men met afkoppelen, dat was een drama... Haar hele hoofd vol lijm, het was geen pretje. Toen alles eraf was hebben we heerlijk gekroeld en ben ik haar in bad gaan doen. Haar haartjes heb ik 3 keer gewassen en nog zijn niet alle resten eruit. We hebben de Dexa-scan nog gehad om de botdichtheid te meten en daarna mochten we gelukkig naar huis!
De uitgebreide uitslag laat nog behoorlijk wat weekjes op zich wachten maar we weten intussen al wel het volgende:
Famm hyperventileert overdag heel veel en haar Co2 waarde is overdag structureel erg laag waardoor er inderdaad aanvalletjes kunnen ontstaan. Donderdagavond heeft ze (gelukkig) een aanvalletje laten zien. Dr. Smeets vind haar daarnaast erg klein en haar gewicht blijft teveel achter. Als we de uitslag krijgen gaan we bekijken wat we daarmee moeten gaan doen.
Het waren heel heftige dagen en ik moet zeggen dat ik er aardig van onder de indruk ben. Wel zijn we ervan overtuigd dat het goed is dat we geweest zijn. We hebben wat meer bevestiging gekregen waardoor we dingen beter kunnen verklaren. Met de uiteindelijke uitslag hopen we nog meer inzichten te krijgen waardoor we gerichter bepaalde zaken kunnen inzetten.
'S ochtends zijn we naar Maastricht gereden voor de hersenstamregistratie. Toen we arriveerden in het AZM voelde het een beetje alsof we een mix van Hoog Catharijne en Schiphol binnenwandelden. Dat was wel even wat anders dan het Amphia te Breda.
We werden heel vriendelijk ontvangen op de afdeling PICU (Pediatrische Intensive Care Unit), kregen direct een korte rondleiding en werden vervolgens naar onze ruime (1-persoons)kamer gebracht. Die middag hadden we een opnamegesprek en werd er een algemene check bij Famm uitgevoerd met o.a. wegen en meten. Eind van de middag is Guido naar huis gereden en ben ik samen met Famm een hapje gaan eten in het personeelsrestaurant.
Daarna werd Famm aangesloten voor de eerste nacht. De eerste plakkers, saturatiemeter aan haar teen en een neusbrilletje werden geplaatst. Hartritme, ademhaling, zuurstofverzadiging, CO2 en neusflow werden de gehele avond en nacht gemeten. Tevens moest er diverse keren bloed worden geprikt in het vingertje van Famm. Ze schrok steeds heel even maar liet verder geen traan. Ook werd het eerste urinezakje geplakt in de hoop wat urine op te kunnen vangen. Nadat Famm in slaap viel heb ik mijn stretcher uitgeklapt en ben ik ook gaan slapen. De nacht verliep wat onrustig door alle piepjes die ik hoorde, de controles die moesten worden uitgevoerd en het vingerprikje dat weer uitgevoerd moest worden. Ook moest er een nieuw neusbrilletje worden geplaatst, dat was niet echt fijn voor Famm door de vervelende plakkers die er weer vanaf moesten worden gehaald.
10 april
De volgende ochtend werd het tweede urinezakje geplakt en voor alle zekerheid de katheter al klaargelegd. Gelukkig hadden we halverwege de ochtend urine in het zakje! Katheter kon hierdoor dus weer terug de kast in, een pak van mijn hart! Er werden daarnaast ook nog wat buisjes bloed afgenomen via haar handje.
Famm mocht nog even van de apparatuur af zodat we eind van de ochtend met zijn 3-tjes nog heel even in het zonnetje op een terrasje hebben kunnen genieten van een drankje met uiteraard een puntje échte Limburgse vlaai.
Om 13.00 ging het 'circus' écht beginnen en werd de apparatuur voor de hersenstamregistratie binnen gereden. Men is uiteindelijk 2 uur bezig geweest om alles aan te sluiten. Er werden vele electrodes op haar hoofd vastgeplakt en drooggeblazen. Daarnaast ook nog naast haar oogjes, onder haar kin, in haar nek, op haar borstje en onder haar neus. De meter weer rond haar teen, 2 banden rond haar buik, kortom....heftig! Vanaf dat moment was ze ook aan bed gebonden en aangezien de draadjes niet echt lang zijn was dat best even een uitdaging. Gelukkig doet de muziek van K3 wonderen bij Famm!
Deze avond mocht ik gelukkig op de kamer eten, het voelde niet goed om Famm alleen te laten. De nacht zijn we weer redelijk doorgekomen.
11 april
Famm was er al vroeg helemaal klaar mee. Om 9 uur begon men met afkoppelen, dat was een drama... Haar hele hoofd vol lijm, het was geen pretje. Toen alles eraf was hebben we heerlijk gekroeld en ben ik haar in bad gaan doen. Haar haartjes heb ik 3 keer gewassen en nog zijn niet alle resten eruit. We hebben de Dexa-scan nog gehad om de botdichtheid te meten en daarna mochten we gelukkig naar huis!
De uitgebreide uitslag laat nog behoorlijk wat weekjes op zich wachten maar we weten intussen al wel het volgende:
Famm hyperventileert overdag heel veel en haar Co2 waarde is overdag structureel erg laag waardoor er inderdaad aanvalletjes kunnen ontstaan. Donderdagavond heeft ze (gelukkig) een aanvalletje laten zien. Dr. Smeets vind haar daarnaast erg klein en haar gewicht blijft teveel achter. Als we de uitslag krijgen gaan we bekijken wat we daarmee moeten gaan doen.
Het waren heel heftige dagen en ik moet zeggen dat ik er aardig van onder de indruk ben. Wel zijn we ervan overtuigd dat het goed is dat we geweest zijn. We hebben wat meer bevestiging gekregen waardoor we dingen beter kunnen verklaren. Met de uiteindelijke uitslag hopen we nog meer inzichten te krijgen waardoor we gerichter bepaalde zaken kunnen inzetten.
 |
| Bedankt Don, Mette, Maura en Smurfjes voor de gezellige tekeningen! |
woensdag 9 april 2014
Alleen door jou....voor jou!
Lief moppie,
Je bent een kanjer!
Alleen door jou....voor jou!!!
Dikke kus van papa, mama en Don
X
vrijdag 4 april 2014
Aanvalletjes
Op donderdagochtend 3 april j.l. zat ik samen met de kinderen aan het ontbijt toen Famm plotseling iets nieuws liet zien. Haar hoofd liet zij naar rechts hangen, zij gaf geen enkele reactie meer en haar oogjes waren allbei volledig en heel ver naar rechts gedraaid. Voor mijn gevoel duurde het lang maar realistisch gezien zal het hooguit zo'n 20 seconden hebben geduurd. Het was voor het eerst sinds lange tijd dat ik met een kleine knoop in mijn maag naar mijn werk ging.....
Rond 10.30 uur werd ik die ochtend gebeld door een leidster van de Paddestoel. Zij herkende het incidentje van die ochtend want Famm had het zojuist weer laten zien! Famm moest er ook echt even van bijkomen en heeft erna ongeveer 45 minuten liggen slapen. De groepsleidsters denken naar aanleiding van de symptomen dat het toch een soort aanvalletjes zijn.
Toen ik er later die dag met Guido over sprak herkende hij het ook! Zo'n twee weken geleden heeft hij het ook bij Famm gezien, we hebben het erover gehad maar realiseerden ons op dat moment niet dat het om een aanvalletje zou kunnen gaan.
Hoewel we natuurlijk in ons achterhoofd al wel rekening hadden gehouden met het feit dat het kon komen, het komt weer even binnen. Wel vond ik het een fijn idee dat naast mijzelf en Guido, de mensen met ervaring het ook hebben gezien.
Het is weer even schakelen in ons hoofd, wennen aan het idee en proberen om ons er op dit moment niet al te druk over te maken. De keren dat zij het heeft gehad herstelde zij zichzelf namelijk weer snel. En wie weet blijft het hier voorlopig ook bij. Momenteel houden we een dagboekje bij ter voorbereiding op de opname in Maastricht. We gaan dit natuurlijk bespreken maar hopen er ook een beetje op dat zij het daar laat zien.
Dinsdagavond mogen we bellen en als er een bedje vrij is vertrekken we woensdagochtend naar Maastricht waar ik en Famm 2 nachtjes zullen verblijven en alles wat er moet gebeuren maar op ons af laten komen.....
Rond 10.30 uur werd ik die ochtend gebeld door een leidster van de Paddestoel. Zij herkende het incidentje van die ochtend want Famm had het zojuist weer laten zien! Famm moest er ook echt even van bijkomen en heeft erna ongeveer 45 minuten liggen slapen. De groepsleidsters denken naar aanleiding van de symptomen dat het toch een soort aanvalletjes zijn.
Toen ik er later die dag met Guido over sprak herkende hij het ook! Zo'n twee weken geleden heeft hij het ook bij Famm gezien, we hebben het erover gehad maar realiseerden ons op dat moment niet dat het om een aanvalletje zou kunnen gaan.
Hoewel we natuurlijk in ons achterhoofd al wel rekening hadden gehouden met het feit dat het kon komen, het komt weer even binnen. Wel vond ik het een fijn idee dat naast mijzelf en Guido, de mensen met ervaring het ook hebben gezien.
Het is weer even schakelen in ons hoofd, wennen aan het idee en proberen om ons er op dit moment niet al te druk over te maken. De keren dat zij het heeft gehad herstelde zij zichzelf namelijk weer snel. En wie weet blijft het hier voorlopig ook bij. Momenteel houden we een dagboekje bij ter voorbereiding op de opname in Maastricht. We gaan dit natuurlijk bespreken maar hopen er ook een beetje op dat zij het daar laat zien.
Dinsdagavond mogen we bellen en als er een bedje vrij is vertrekken we woensdagochtend naar Maastricht waar ik en Famm 2 nachtjes zullen verblijven en alles wat er moet gebeuren maar op ons af laten komen.....
woensdag 12 maart 2014
Breathe in breathe out
Helaas merken we sinds ruim een week een verandering bij Famm. Een tijdje geleden werden we gebeld door de Paddestoel omdat Famm ineens, vanuit het niets, helemaal slap in haar stoel zat. Het duurde maar even en gelukkig was ze snel weer in haar normale doen. Wat het is geweest weten we niet maar sindsdien is Famm extreem veel met haar ademhaling bezig. De laatste dagen is het dermate erg dat we denken dat hyperventilatie aan de orde zou kunnen zijn. De gehele dag hijgt ze met vlagen en soms zo erg dat haar schouders en borstkasje hierbij op en neer gaan. Alleen als ze slaapt heeft zij hier geen last van en is haar ademhaling normaal, rustig en regelmatig. In de Rett FB-groep heb ik gevraagd of men dit herkent en wat ik al dacht, veel herkenning! Eerlijk gezegd had dr. Smeets een aantal maanden geleden al laten vallen dat haar afwijkende ademhaling over zou kunnen gaan in hyperventilatie. Wederom een symptoom van Rett. Het voelt niet fijn kan ik vertellen.... Heel naïef hadden we stiekem de hoop dat Famm hier niet mee te maken zou krijgen.
Inmiddels hebben we een babyfoon met camera te leen zodat we Famm ook in haar bedje goed in de gaten kunnen houden. Dat geeft ons in ieder geval iets meer rust.
Over enkele weken staan de onderzoeken in Maastricht op het programma. We hopen dat Famm daar laat zien wat wij thuis ook zien. We verwachten geen oplossingen, als we maar wat meer inzichten krijgen waardoor we haar wat beter kunnen helpen en vooral beter begrijpen wat Rett met ons meisje doet....
Verder genieten we ook hier, net zoals iedereen, ontzettend van het heerlijke zonnetje! Laat die lente maar lekker doorzetten!!
Inmiddels hebben we een babyfoon met camera te leen zodat we Famm ook in haar bedje goed in de gaten kunnen houden. Dat geeft ons in ieder geval iets meer rust.
Over enkele weken staan de onderzoeken in Maastricht op het programma. We hopen dat Famm daar laat zien wat wij thuis ook zien. We verwachten geen oplossingen, als we maar wat meer inzichten krijgen waardoor we haar wat beter kunnen helpen en vooral beter begrijpen wat Rett met ons meisje doet....
Verder genieten we ook hier, net zoals iedereen, ontzettend van het heerlijke zonnetje! Laat die lente maar lekker doorzetten!!
woensdag 26 februari 2014
Stand van slapen
Lang leve de hoestsiroop! Dat is wat we na bijna een week doorslapen eindelijk durfden uit te spreken. Even geleden hebben we zelfs dr. Smeets een mail gestuurd met het goede bericht. Hadden we dat maar niet gedaan want vanaf die nacht was het ineens weer prijs! Ophoging van de dosering heeft dus even zijn werk gedaan maar helaas niet voor lange duur. Gelukkig hadden we nog wat ruimte om iets verder op te hogen, daar zijn we nu maar mee gestart. Dit blog heb ik al een aantal keer opnieuw geschreven want iedere keer dat ik denk te kunnen melden dat het de goede kant op lijkt te gaan, hebben we toch weer mindere nachten. Het slaappatroon is dus momenteel wisselend, wisselend met gelukkig ook goede nachten waardoor we op kunnen laden en het beter te doen is dan enkele weken geleden. We wachten het af en hopen dat onze lieve nachtvlinder snel weer lekker en wat vaker doorslaapt!
Ook hebben we intussen een bezoekje gebracht aan de kinderarts in Breda. Zij was tevreden over Famm. Ze is qua gewicht gelukkig weer iets aangekomen. Wel lijkt Famm wat last te hebben van reflux. Omdat de slokdarm niet zo van de maaginhoud houdt en onze Famm niet snel laat merken dat zij last heeft, hebben we hier een receptje voor gekregen. Vanaf deze week starten we met Nexium, een maagzuurremmer.
Verder gaat het hier allemaal zijn gangetje. We kijken uit naar carnaval! Nog een paar dagen en het is zover! De verkleedpakjes hangen klaar...laat die hoempapa en polonaise maar komen! Alaaaaaaaf!!!
Ook hebben we intussen een bezoekje gebracht aan de kinderarts in Breda. Zij was tevreden over Famm. Ze is qua gewicht gelukkig weer iets aangekomen. Wel lijkt Famm wat last te hebben van reflux. Omdat de slokdarm niet zo van de maaginhoud houdt en onze Famm niet snel laat merken dat zij last heeft, hebben we hier een receptje voor gekregen. Vanaf deze week starten we met Nexium, een maagzuurremmer.
Verder gaat het hier allemaal zijn gangetje. We kijken uit naar carnaval! Nog een paar dagen en het is zover! De verkleedpakjes hangen klaar...laat die hoempapa en polonaise maar komen! Alaaaaaaaf!!!
woensdag 5 februari 2014
Weer even bijpraten....
Intussen hebben we Famm nu een week de hoestsiroop gegeven. Helaas nog niet met het gewenste resultaat. We hebben maar één échte goede nacht gehad, alweer een paar dagen geleden. De extreme huilbuien zijn wel iets minder geworden maar nog steeds wordt Famm 's nachts wakker/hyperactief waarna het lang duurt voordat zij weer in slaap valt. Misschien heeft het meer tijd nodig of moeten we de dosering nog meer aanpassen, we weten het niet. Vandaag hebben we het weer voorgelegd aan de arts, we wachten het af en intussen blijven we hopen!
Afgelopen maandag heeft Famm haar controle bij de tandarts weer gehad. Hij was zeer tevreden, alles was mooi schoon (lang leve de electrische tandenborstel) en volgend jaar mogen we weer terugkomen.
Eigenlijk zou gisteren het nieuwe bed van Famm ons huis betreden maar toen de heren met het bed op de stoep stonden bleek het met geen mogelijkheid naar boven te kunnen. Het is dus weer mee teruggenomen en het zal pas geleverd worden als de nieuwe kamer van Famm klaar is. Gaat dus nog even duren maar misschien is het voor Famm nog wel even fijn om in haar eigen fijne ledikantje te blijven liggen! Wie weet wat die zee van ruimte in het grote bed straks weer teweeg brengt ;-)
Verder hebben we de oproep ontvangen voor het hersenstamonderzoek in Maastricht. We worden van 9 tm 11 april '14 verwacht in het MUMC. Wel is het zo dat we de avond ervoor even moeten bellen of de opname definitief door kan gaan. Indien er veel spoedgevallen tussen komen schuift Famm op, begrijpelijk natuurlijk. Het duurt dus nog even maar we zijn blij dat we de datum nu in ieder geval weten.
Afgelopen maandag heeft Famm haar controle bij de tandarts weer gehad. Hij was zeer tevreden, alles was mooi schoon (lang leve de electrische tandenborstel) en volgend jaar mogen we weer terugkomen.
Eigenlijk zou gisteren het nieuwe bed van Famm ons huis betreden maar toen de heren met het bed op de stoep stonden bleek het met geen mogelijkheid naar boven te kunnen. Het is dus weer mee teruggenomen en het zal pas geleverd worden als de nieuwe kamer van Famm klaar is. Gaat dus nog even duren maar misschien is het voor Famm nog wel even fijn om in haar eigen fijne ledikantje te blijven liggen! Wie weet wat die zee van ruimte in het grote bed straks weer teweeg brengt ;-)
Verder hebben we de oproep ontvangen voor het hersenstamonderzoek in Maastricht. We worden van 9 tm 11 april '14 verwacht in het MUMC. Wel is het zo dat we de avond ervoor even moeten bellen of de opname definitief door kan gaan. Indien er veel spoedgevallen tussen komen schuift Famm op, begrijpelijk natuurlijk. Het duurt dus nog even maar we zijn blij dat we de datum nu in ieder geval weten.
woensdag 29 januari 2014
Slaap kindje slaap....
Zoals jullie weten verlopen de nachten bij ons de laatste tijd niet zoals het eigenlijk zou moeten. Rond de feestdagen is Famm begonnen met 'spoken' en helaas is het vanaf toen geleidelijk aan steeds erger geworden. Afgelopen weekend is ook het huilen erbij gekomen. Het toppunt van machteloosheid is dan snel bereikt! We hebben geen idee wat er aan de hand is en niets lijkt Famm te kunnen helpen! Kon ons moppie het ons maar vertellen...... Uit alle hoeken krijgen we goed bedoelde adviezen maar we weten inmiddels zeker dat dit echt aan het syndroom gerelateerd moet zijn. Er is meer aan de hand dan een boze droom, of angsten...het is gewoon Rett wat dit veroorzaakt. Verhalen van andere ouders zijn herkenbaar voor ons. Vorige week was het ons duidelijk, we moeten iets anders gaan proberen. We waren er al snel uit wie ons hierover het beste kan adviseren, dr. Smeets, de Rett-specialist. Afgelopen maandag heb ik hem hierover kunnen spreken en hij heeft een hoestsiroop, Dextromethorfan, voorgeschreven. Dit zal voor veel mensen misschien vreemd klinken maar hier blijken toch bepaalde stoffen in te zitten die bevorderlijk zijn voor de nachtrust! Gelukkig geen zware medicatie maar wel iets concreets wat we kunnen proberen! Doelstelling is betere nachten en overdag een even fit en vrolijk gedrag. Laten we hopen dat dit tovermiddeltje helpt!
Daarnaast gaf dr. Smeets aan dat het hem verstandig lijkt om een opname voor het hersenstamonderzoek in Maastricht in gang te zetten. We hopen hier een hoop informatie uit te kunnen halen en daardoor Famm én Rett wat beter te leren begrijpen. We wachten de oproep af. Het zal een zure appel zijn waar we doorheen moeten bijten maar we hopen dat het uiteindelijk iets goeds zal opleveren.
Jullie zijn weer op de hoogte! Ik beschrijf de situatie hier gewoon zoals het nu is. Het is en blijft een feit dat Famm het Rett-syndroom heeft. Het is niet mijn bedoeling om negatief over te komen want op de nachten na, is het hier gewoon hartstikke gezellig en genieten we van elkaar ;-)
woensdag 22 januari 2014
Het loophulpmiddel
Gisteren hebben we de nieuwe rollator van Famm opgehaald. Daarmee nemen we afscheid van het karretje die we tot nu toe hebben mogen lenen van lieve vrienden. Bedankt daarvoor, hij komt snel jullie kant weer op!
De rollator is nog wat aan de brede en hoge kant maar Famm kan er in ieder geval een hele tijd mee vooruit. De handvaten hebben we naar binnen gedraaid zodat er als het ware een duwstang ontstaat.
Om jullie alvast een indruk te geven, bijgaand een foto:
De rollator is nog wat aan de brede en hoge kant maar Famm kan er in ieder geval een hele tijd mee vooruit. De handvaten hebben we naar binnen gedraaid zodat er als het ware een duwstang ontstaat.
Om jullie alvast een indruk te geven, bijgaand een foto:
 |
| Otto Bock/ Yogi |
donderdag 2 januari 2014
Beetje jammer
Afgelopen week hebben we bericht gehad vanuit Stg. Milo dat het traject voorlopig wordt uitgesteld. Er waren voldoende aanmeldingen maar de kinderen liggen teveel uiteen qua ontwikkelingsleeftijd. We hopen dat we alsnog snel kunnen starten en wachten op nader bericht!
De afgelopen weekjes kwamen we tot de conclusie dat Famm met vlagen ineens even scheel kijkt. Dit blijkt vaker voor te komen bij Rett-meiden en gaat meestal vanzelf weer over. Daar gaan we dan ook vanuit!
Onze schone slaapster bezorgt ons tegenwoordig wat vaker onrustige nachten. Ook een Rett-dingetje! Famm wordt dan wakker en is ook écht wakker! Niet huilen maar hyper-actief, ik kan vertellen...ook dat is niet fijn! We hebben een periode achter de rug waarin ze van de 5 nachten één nacht normaal doorsliep. Toppunt was een nacht waarin zij van 1.30 uur tot 4.30 uur wakker was. Ik herkende meteen de verhalen van mede Rett-ouders die zich nagenoeg altijd door dit soort nachten worstelen...respect!! Gelukkig hebben mijn mannen er niet al teveel last van, zij slapen er vaak als roosjes doorheen.
We hebben nu weer een aantal normale nachten gehad, ik hoop dat het zo heel lang mag blijven, want je nachtrust is zoooo belangrijk!
Ook hebben we een telefoontje gehad vanuit Welzorg, men wilde graag een afspraak maken om het bed te komen plaatsen! Slik...nu al! Tot nu toe heb ik niet al teveel moeite gehad met de meeste hulpmiddelen maar dit voelt toch als een hele stap, zo'n groot en hoog bed waarin we eigenlijk geen keus hadden qua model en kleurstelling. Voorlopig is de nieuwe kamer van Famm nog niet klaar. We hebben nu de vraag uitgezet of men het bed tijdelijk boven kan plaatsen en later naar haar nieuwe kamer kan verhuizen. We wachten het af.....
De afgelopen weekjes kwamen we tot de conclusie dat Famm met vlagen ineens even scheel kijkt. Dit blijkt vaker voor te komen bij Rett-meiden en gaat meestal vanzelf weer over. Daar gaan we dan ook vanuit!
Onze schone slaapster bezorgt ons tegenwoordig wat vaker onrustige nachten. Ook een Rett-dingetje! Famm wordt dan wakker en is ook écht wakker! Niet huilen maar hyper-actief, ik kan vertellen...ook dat is niet fijn! We hebben een periode achter de rug waarin ze van de 5 nachten één nacht normaal doorsliep. Toppunt was een nacht waarin zij van 1.30 uur tot 4.30 uur wakker was. Ik herkende meteen de verhalen van mede Rett-ouders die zich nagenoeg altijd door dit soort nachten worstelen...respect!! Gelukkig hebben mijn mannen er niet al teveel last van, zij slapen er vaak als roosjes doorheen.
We hebben nu weer een aantal normale nachten gehad, ik hoop dat het zo heel lang mag blijven, want je nachtrust is zoooo belangrijk!
Ook hebben we een telefoontje gehad vanuit Welzorg, men wilde graag een afspraak maken om het bed te komen plaatsen! Slik...nu al! Tot nu toe heb ik niet al teveel moeite gehad met de meeste hulpmiddelen maar dit voelt toch als een hele stap, zo'n groot en hoog bed waarin we eigenlijk geen keus hadden qua model en kleurstelling. Voorlopig is de nieuwe kamer van Famm nog niet klaar. We hebben nu de vraag uitgezet of men het bed tijdelijk boven kan plaatsen en later naar haar nieuwe kamer kan verhuizen. We wachten het af.....
Abonneren op:
Posts (Atom)